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距離2020年結(jié)束只剩下兩天。

這一年，對(duì)很多人來說異常艱難。而對(duì)鄢小文、于海法、王唯佳來說，更像是設(shè)在本已崎嶇的命運(yùn)石階上，一道更高的坎。

2019年大年三十，鄢小文因發(fā)燒被隔離，患有重度腦癱的大兒子鄢成被獨(dú)自留在家中；于海法的妻子懷胎九月，他們打定主意把腹中的一對(duì)連體嬰兒生下來；龐貝病患者王唯佳，一邊抵抗病情惡化的痛苦，一邊備戰(zhàn)高考……

6天后，鄢成去世；25天后，連體姐妹在上海誕生；7個(gè)月后，王唯佳被南開大學(xué)錄取。

連體女嬰父親

“我必須讓她們感受到父愛”

連體嬰兒剛出生時(shí)的樣子。

于海法的兩個(gè)女兒長(zhǎng)胖了，能笑出聲了。大夫說，住過重癥監(jiān)護(hù)病房的孩子都有一段時(shí)間笑不出聲，這是插呼吸機(jī)遺留的影響。

含含和妍妍，兩個(gè)命運(yùn)多舛的孩子。出生時(shí)，她們是連體嬰兒，肝臟相連，姐姐含含還有先天性心臟病。

醫(yī)生說，只有53%的概率讓兩個(gè)孩子都存活。于海法和妻子李玉秀想過打掉孩子。但是看著孩子一下一下踢著母親的肚皮，他們想，試一試，給孩子一個(gè)機(jī)會(huì)。“我只好希望孩子是那53%”，于海法說。

今年二月，正是疫情最嚴(yán)重的時(shí)候。于海法把自己的小面包車后面的座椅放平，鋪個(gè)板子，載著臨產(chǎn)的妻子，拿著村里開的介紹信，一路從山東開到上海。2月17日，李玉秀在婦產(chǎn)科醫(yī)院剖腹產(chǎn)下兩個(gè)孩子。

一出生，這對(duì)小姐妹就被轉(zhuǎn)到上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院重癥觀察室準(zhǔn)備分離手術(shù)。

對(duì)于海法而言，那是最辛苦的一段日子。疫情里，他要照顧住在婦科醫(yī)院的李秀玉，又要每天送母乳到兒科醫(yī)院給孩子。還有沉重的經(jīng)濟(jì)壓力壓在他肩膀上。他想盡辦法籌錢，也向愛佑慈善基金會(huì)申請(qǐng)了資助。這家長(zhǎng)年傾力于兒童救助領(lǐng)域的基金會(huì)，通過在騰訊公益上的“天生不完美”項(xiàng)目，為出生缺陷患兒籌資，幫助像于海法一樣的家庭，度過最艱難的時(shí)刻。

三月，兩個(gè)孩子成功分離，真的成為了那53%。姐姐含含在接受了心臟姑息手術(shù)后，也穩(wěn)定了病情，于4月22日出院。

于海法開著來時(shí)的那輛面包車，將妻兒平安地帶回了家。

連體女嬰成功分離。

他給兩個(gè)孩子補(bǔ)辦了酒席，來的親戚坐滿了7桌。親戚們說，孩子受罪了，動(dòng)了這么大的手術(shù)。于海法說，只要人活著，什么都有希望。

女兒們就這么一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大了。

小女兒活潑又耿直，對(duì)一切事物感到好奇。大女兒文靜，不怎么哭鬧。但有時(shí)她翹著腿坐著，一眼看過去，“就跟小流氓似的”，于海法笑著說，“可好看了。”

現(xiàn)在的姐姐含含（左）和妹妹妍妍。

女兒們的身體也在好轉(zhuǎn)。

今年5月、8月、10月，于海法帶妻兒回上海去復(fù)查了三次。還是開著那輛舊面包車。一切良好。到年底，大女兒長(zhǎng)到了十五斤，對(duì)于一個(gè)患有先天性心臟病的嬰兒來說，這已經(jīng)是健康的體重。

疫情一結(jié)束，于海法就出去連軸轉(zhuǎn)似地打工。大女兒的心臟根治手術(shù)費(fèi)還需要二十萬，為了給女兒攢手術(shù)費(fèi)，他每天在工地上工作12-14小時(shí)，能掙兩百多塊錢。

“跟女兒比起來，我真的不算辛苦”， 于海法說， “她小小年紀(jì)已經(jīng)遭了這么多罪。”

和女兒們相處的時(shí)間減少了，于海法每天晚上回到家，總要把孩子抱在懷里，喂她們吃飯喝奶，讓她們拍拍自己臉。有時(shí)候回家太晚了，他就看她們睡覺。“必須讓她感覺到父愛”，于海法說。

現(xiàn)在，于海法所有的積蓄加起來 ，只夠大女兒一半的手術(shù)費(fèi)。他考慮了所有可能的選項(xiàng)，借錢，貸款，實(shí)在沒有辦法，再向社會(huì)求助。等時(shí)間到了，他準(zhǔn)備再開著那輛面包車載妻兒到上海。

龐貝病男孩

“我在南開宿舍拼命敲代碼”

龐貝病使王唯佳的肌肉萎縮，脊柱變形。

在南開大學(xué)，王唯佳過上了他夢(mèng)想中“普通”的大學(xué)生活。這生活甚至比他想象中稍微輕松些。上大學(xué)之前，他擔(dān)心自己無法適應(yīng)大學(xué)里頻繁地?fù)Q教室，擔(dān)心在路上摔倒，擔(dān)心上課遲到。但這些都沒有發(fā)生。

王唯佳是個(gè)龐貝病患者?，F(xiàn)在，全國(guó)僅有兩百名左右健在的病患。他的肌肉在不斷萎縮，脊柱呈S型。今年高考，他以全縣第三的成績(jī)考上了南開大學(xué)的計(jì)算機(jī)系。

高考結(jié)束后，王唯佳還義務(wù)為村里的高中生補(bǔ)課。

“普通”的大學(xué)生活，離不開外界的幫助。從高中起，母親趙麗成為他的“專職陪讀”，學(xué)校為她安排了食堂和保潔的工作，還有獨(dú)立的宿舍。

2020年騰訊新聞·螢火計(jì)劃兩次推送王唯佳的故事，讓更多人關(guān)注到他，同時(shí)愛心網(wǎng)友通過騰訊公益，為他籌得部分用藥費(fèi)。善舉也在南開大學(xué)延續(xù)。學(xué)校免除王唯佳的學(xué)費(fèi)，也為趙麗安排了工作和宿舍。

每天，趙麗六點(diǎn)起床，給兒子做好早飯，再到學(xué)校上班。吃完早飯，王唯佳的幾個(gè)小伙伴下樓同他一起到教室去。沒課時(shí)，他就在宿舍里寫代碼。日子似乎和高中沒什么不同，但似乎又變得更豐富。

王唯佳和父母在南開大學(xué)校門口合影。

王唯佳沒有讓疾病困住自己。他盡力融入大學(xué)生活。軍訓(xùn)時(shí)，他在政工組和大家一起做新聞推送和活動(dòng)策劃。軍訓(xùn)結(jié)束，他又競(jìng)選了班里的宣傳委員。他還想?yún)⒓訉W(xué)校社團(tuán)，但招新那天，他到醫(yī)院檢查去了，留下一個(gè)小遺憾。他幾乎是盡己所能地體驗(yàn)大學(xué)生活的一點(diǎn)一滴。

相比同學(xué)們，此前他對(duì)計(jì)算機(jī)的世界了解得不算多，他像海綿一樣吸收知識(shí)，自學(xué)了不少過去從未接觸過的電腦知識(shí)。

如今，龐貝病已經(jīng)不是王唯佳最大的困擾。 有了社會(huì)的捐助，他能相對(duì)持續(xù)地服藥，加上鍛煉，他肌肉萎縮的速度也減緩下來，身體比高中時(shí)強(qiáng)壯了不少。比如，他能扶著膝蓋或墻連續(xù)做十幾個(gè)蹲起。

大學(xué)里的王唯佳。

但疾病的影響還是有的。他偶爾會(huì)在學(xué)校里被陌生的同學(xué)認(rèn)出來。對(duì)方告訴他，自己從他的事跡里受到了鼓勵(lì)。

這樣的話，他在龐貝病的病友們?nèi)豪镆部匆娺^。王唯佳意識(shí)到自己是個(gè)公眾人物，格外注意言行，希望大家知道新聞報(bào)道中的他就是真實(shí)的他：堅(jiān)強(qiáng)，開朗，樂于助人。他希望，通過自己的努力，借用自己給龐貝病帶來的關(guān)注度，推動(dòng)龐貝病治療納入醫(yī)保。為這件事，他的母親和其它龐貝病友，已經(jīng)奔走了許多年。

王唯佳也承受著和同齡人一樣的壓力：升學(xué)，就業(yè)。他知道考上大學(xué)只是一個(gè)起點(diǎn)。他做好了考研計(jì)劃，以面對(duì)激烈的就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)?？蛇@樣的煩惱對(duì)他來說，已彌足珍貴。

去世腦癱兒

一個(gè)普通人改寫了歷史

鄢成（輪椅內(nèi)）與弟弟鄢宏偉。

鄢小文的大兒子在新冠疫情最嚴(yán)重時(shí)去世。

今年1月23日，鄢小文因發(fā)熱被送到醫(yī)院隔離，帶上了患有自閉癥的小兒子，而患有腦癱、無法自理的大兒子鄢成則被留在家中。

一個(gè)星期后，壞消息接踵到來：鄢小文確診新冠肺炎，鄢成去世。

鄢成被葬在母親身邊。在他7歲時(shí)，母親因?yàn)槌林氐募彝毫ψ詺?，葬在村子里的山上?/p>

鄢小文的朋友、武漢市心智障礙兒童家長(zhǎng)互助組織“蝸牛家園”負(fù)責(zé)人朱文沁覺得，鄢成走了之后，鄢小文的擔(dān)子輕了一些。以前，他必須寸步不離地守著鄢成，照顧鄢成的一切，包括輔助排便?，F(xiàn)在他有時(shí)間參加關(guān)于自閉癥兒童的課程，有時(shí)間學(xué)車、考駕照。

鄢小文給“蝸牛家園”的孩子上課。

但他時(shí)常感到恍惚。 他時(shí)不時(shí)會(huì)想起大兒子一個(gè)人在家是怎么過的， “大兒子從來沒有一個(gè)人在家呆過”，有時(shí)甚至無法相信鄢成已經(jīng)走了。

有幾次，鄢宏偉自己喊著哥哥，喊了幾次之后，慢慢不喊了。鄢小文對(duì)他說：哥哥走了。鄢宏偉跟著說：走了。

“他也有站在樓頂上想跳下去的時(shí)候，但是他沒有”。多年前，妻子去世時(shí)，鄢小文也想過追隨妻子離開。但是回到家看到孩子，他決心帶著兩個(gè)兒子活下去，而且要活得好。如果不是突如其來的疫情，他已經(jīng)做到了。

鄢小文教小兒子擠牙膏。

鄢成的死在社會(huì)上引起不小的轟動(dòng)。鄢小文得到一點(diǎn)賠償，他說，那足夠他和小兒子生活五年。此前，一家三口，低保加上社會(huì)各方的救助，每月兩千多元的生活費(fèi)，也這么生活了很多年。

老家黃岡農(nóng)村的生活壓力小，但鄢成走后，鄢小文堅(jiān)持帶孩子回武漢，這里有“蝸牛家園”這樣的互助組織，有許多幫助自閉癥家庭的組織和資源。“這里對(duì)他是最好的”，鄢小文說。

他把全身心投在小兒子上。鄢宏偉11歲，還無法自理。“慢慢教”，鄢小文說，“孩子還小，潛力是無限的，很多方面都是可以培養(yǎng)的。從平時(shí)的一點(diǎn)一滴教起。我希望他能像大兒子一樣，不管看見誰，都是笑臉。”

鄢宏偉在“蝸牛家園”畫的畫。

朱文沁記得鄢成的笑臉。她甚至想，如果鄢小文沒有帶著兩個(gè)孩子回黃岡，鄢成就不會(huì)走。但，過去沒有如果。

今年5月28日，《中華人民共和國(guó)民法典》頒布，第三十四條第四款規(guī)定：“因發(fā)生突發(fā)事件等緊急情況，監(jiān)護(hù)人暫時(shí)無法履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，被監(jiān)護(hù)人的生活處于無人照料狀態(tài)的，被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會(huì)、村民委員會(huì)或者民政部門應(yīng)當(dāng)為被監(jiān)護(hù)人安排必要的臨時(shí)生活照料措施。”

智力障礙者的親屬們，把這稱為“鄢成條款”。在今年11月的全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織的網(wǎng)絡(luò)年會(huì)上，他們互相低聲說，謝謝鄢成。“一個(gè)普通人改寫了歷史”，朱文沁說。

回訪手記

“他希望我笑著過以后的生活”

于海法、王唯佳、鄢小文，并非有超人的智慧，過人的技能。懷著信心和堅(jiān)忍，有公眾愛心的加持，在命運(yùn)設(shè)置的巨大難關(guān)前，即使經(jīng)歷生與死，也依然邁過高坎，繼續(xù)向前。

給于海法打電話時(shí)，他正在河道清污的工地上。他說話有些匆忙，但談到女兒總?cè)滩蛔⌒?，忍不住多說，一再感謝媒體和大眾的關(guān)心。談到女兒的未來，他說：“成什么樣子是她們自己的事情。 我也沒有多大期待，身體健健康康地成長(zhǎng)，就好了。”

王唯佳知道，能走到這一步，離不開形形色色的人的幫助。

“正是因?yàn)橛写蠹业脑治也拍茉谧约喝松牡缆飞献叩迷絹碓竭h(yuǎn)”，他說，“也請(qǐng)每一位幫助過我的社會(huì)上的好心人，學(xué)校里老師，同學(xué)，還有我的父母相信，我一定不會(huì)辜負(fù)大家的期望，努力實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值，擁抱更好的明天。”

對(duì)鄢小文來說，平息喪子之痛依然需要時(shí)間。“一般人無法體會(huì)，經(jīng)歷過新冠，經(jīng)歷過喪親的人，那種從心理到精神各方面的壓力是什么樣的”，但他下定決心帶著小兒子往前走。

他相信大兒子不希望他永遠(yuǎn)沉浸在悲痛中。“他肯定希望我笑著，過以后的生活，所有支持我的人，肯定也希望我這樣”，鄢小文說。

每個(gè)月，他會(huì)帶著鄢宏偉去看看妻子和鄢成。妻子的墓旁長(zhǎng)了一棵小樹，抽著芽。