血癌家庭的生死悲欣:6歲的他在移植倉賺錢,卻不為自己
去年,白血病患兒葉鑫鵬不幸去世,年僅6歲。
去世之前,他做了很多手串,甚至進了移植倉后也想著賣手串賺錢。
“賺了錢干嘛呢?他不是想自己花。”拍攝他的攝影師商華鴿說,“他知道很多人在幫助他,(他就說)我想賺錢,其他小朋友要進移植倉了,要做手術(shù)了,那我也要幫助別人,捐錢給別的小朋友。”
幫助更多的白血病兒童,這是葉鑫鵬的遺愿。遵照他的遺愿,媽媽陳麗永將剩余的善款183,805元全部捐給福建省助困公益協(xié)會,救助其他的白血病患兒。
商華鴿寫道,“他用六分之五的生命時長與白血病做抵抗,不幸落敗。當所有的痛苦終于徹底結(jié)束,這或許是一種幸運。”
兩年半來,商華鴿持續(xù)跟蹤拍攝了超過50個大病家庭,多次目擊生死悲欣,人間至苦。在這些照片中,他挑選了10張,講述了10個血癌家庭面對命運做出最后一搏的故事。
*以下圖文作者:自由攝影師&紀錄片導演&特稿寫作者 商華鴿,文字內(nèi)容有刪減
10個白血病孩子,2個已離開人世
2018年初,我主動找到福建省助困公益協(xié)會,希望做攝影志愿者,無償拍攝并幫助白血病患兒籌款。
從5月開始,我每月至少有兩次往返于廈門和福州進行拍攝。每次都先去福州協(xié)和醫(yī)院和孩子的出租屋,然后和助困協(xié)會的工作人員再去到福建省各地的小山村,查看孩子老家的真實情況。
目前,中國兒童急性淋巴白血病的治愈率達80%以上。而進行骨髓移植的案例,生存幾率在50%左右。每個走進移植倉的孩子都帶著全家人的謹小慎微。他們性格不同,家境有別,卻都想面對命運做出最后一搏:50%的生存機會,會垂青于我嗎?
剛開始拍攝的時候,我還沒做好面對死亡的心理準備。80%,這看起來似乎不是一個太低的數(shù)字。但當它代表存活率,則意味著10個白血病孩子中,就有兩個要離開人世。我挑選了10張照片,其中有8位目前已經(jīng)進入維持期,狀態(tài)穩(wěn)定。而有另外兩個孩子,已不幸去世。
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《最后的吻別》

2018年6月20日,福建福州協(xié)和醫(yī)院,李育明低頭親吻兒子李佳林。父子二人幾乎同時被查出患白血病,這在主治醫(yī)生看來也極為罕見。李育明唯一的心愿是多活一年,親眼看到兒子李佳林結(jié)療。
當年11月11日凌晨,李育明去世。生前,他的確看到了兒子的結(jié)療。李佳林姐弟三人,家境赤貧。2018年12月,通過互聯(lián)網(wǎng)籌集的善款10萬零44元被用于李佳林維持期的醫(yī)藥費和家庭用度。目前,李佳林已回到校園。
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《久違的陽光》

2019年3月11日,福州三坊七巷附近,多日沒出門的肖可可看到久違的陽光,高興壞了。
2018年春節(jié)前,肖可可被確診白血病。長期的住院治療,讓她非??释饷娴氖澜?。每次走出醫(yī)院返回出租屋的路上,她總是東張西望,想延長在外逗留的時間。只要身體允許,爸爸偶爾也會帶她在出租屋周邊逛一逛。目前,肖可可已經(jīng)進入維持期。
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《對于妹妹的思念》

2019年5月11日,福建寧德市蕉城區(qū),周雅倩的哥哥躺在老屋院子的陽光里,沉默不語。他告訴我說,閉上眼睛的時候,他在想患白血病的妹妹,在想媽媽,在想爺爺,但他不想念爸爸,“因為爸爸不陪我玩。”
三歲的周雅倩當時已走到白血病治療的第六個療程,她是愛笑的開心的小天使,人見人愛。目前,福建省助困公益協(xié)會通過騰訊公益平臺已為周雅倩籌集善款84326元,幫助周雅倩完成了化療,進入維持期。
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《至暗時刻》

2019年11月5日,福建政和縣,魏莊文站在破敗露光的老屋中。他最近沒辦法了。
過去兩年來,他清洗了4000臺空調(diào),最多時一天就做了10單。那段時間,他和其他5個白血病患兒的父親一起,在福州市拉起一支清洗空調(diào)的隊伍。他們不愿接受社會善心資源的救助,更希望自力更生,把善款留給更需要的家庭。
當時,魏莊文7歲的兒子魏煒昊白血病復發(fā),正在福州協(xié)和醫(yī)院準備做骨髓移植??床∵@兩年零八個月,他已經(jīng)花了65萬,其中包括27萬外債。禍不單行,此時他奶奶又確診癌癥。此刻,正是魏莊文一家的至暗時刻。隨后,福建省助困公益協(xié)會通過騰訊公益平臺為魏煒昊籌集善款120,542元(所籌集善款全部用于魏煒昊的治療,不收取任何管理費用)。目前,魏煒昊已走出移植倉,進入維持期。
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《谷底》

2019年4月11日,福建寧德市賽岐鎮(zhèn),陳琪潔的爸爸站在租住樓房的過道。最近這個除夕,陳家是回到賽岐鎮(zhèn)的出租屋過的。因為實在沒錢租房,他們不得不離開醫(yī)療條件更好的福州,帶重病的女兒回到鎮(zhèn)上,因害怕感染而每日提心吊膽。
陳琪潔從2017年圣誕節(jié)確診再生障礙性貧血,經(jīng)歷骨髓移植,肺部感染10次,已花費過百萬,陳家當時已欠債70萬。目前,陳琪潔已經(jīng)進入維持期。
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《爭分奪秒》

2020年4月16日,福建南安,蘇小燕站在窗前沉默不語。她家的房子未做任何裝修。當時她的兒子傅曉森患白血病,急需做骨髓移植手術(shù)。隨后,福建省助困公益協(xié)會通過騰訊公益為傅曉森籌集善款136,529元。目前,傅曉森已走出移植倉,進入排異維持期。
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《呵護你的每一步》

2019年9月6日,福建福州,4歲半女孩譚淼淼和媽媽準備走進住處。2017年9月,譚淼淼被確診患白血病。為給孩子看病,譚家已花去近百萬,舉債25萬。她的爸爸在廈門市各工地打工,最近又做膽囊切除手術(shù),隨后不幸被吊機砸傷腰部。經(jīng)過艱難的化療、復發(fā)和骨髓移植,譚淼淼目前病情逐漸穩(wěn)定,已進入維持期。
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《血癌女兒的臥室》

2019年10月12日,福建省周寧縣,白血病患兒陳梓怡的爸爸坐在老家女兒的臥室里。陳梓怡7歲,2018年3月被確診白血病,再也沒回過老家。當時,她將開始白血病化療的最后兩個療程。目前,福建省助困公益協(xié)會通過騰訊公益平臺已經(jīng)為陳梓怡籌集善款71179元,周雅倩也已完成化療進入維持期。
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《被暫停的成長》

2018年12月15日,福州茶亭公園,葉鑫鵬在角落里抬頭看著竹子。在他短短的一生中,經(jīng)歷過30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化療和1次骨髓移植,于2019年3月8日不幸去世,享年6歲。他用六分之五的生命時長與白血病做抵抗,不幸落敗。當所有的痛苦終于徹底結(jié)束,這或許是一種幸運。
葉鑫鵬的遺愿是要幫助更多白血病兒童。遵照他的遺愿,媽媽陳麗永將剩余的善款183,805元全部捐給福建省助困公益協(xié)會,用于其他白血病患兒的救助。而葉家為給葉鑫鵬治病,還欠有數(shù)十萬外債。這些債務需要陳麗永努力賺錢償還。
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《最后的全家?!?/strong>

2018年8月5日,福建福清,白血病患兒黃恩雨正準備和家人一起拍人生最后一張全家福。白血病復發(fā)后,她決定不再治療,而選擇回到家里,平靜地離開人間。
8月17日,黃恩雨去世,享年15歲。她的確舍不得父母家人,但從未懼怕死亡。她是我認識的唯一一個不怕死的人。
后記:
做公益攝影兩年半,我已不愿計算自己目擊過多少例死亡。死亡天天都在發(fā)生,有時不講任何道理,也沒有任何意義。
讓我感覺遺憾的一點在于,我遇到的葉鑫鵬和黃恩雨,都還只是兒童。
他們的人生還沒來得及展開就受盡病痛折磨,隨后被看不見的命運大手擼走,一把火燒掉。家破人亡,人財兩空,這八個字不再是口舌間輕慢縹緲的講述,而是不能承受的人間至苦。
唯愿科技進步,愿中國兒童白血病的治愈率,能盡快逼近100%。
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為了挽救更多生命,福建省助困公益協(xié)會發(fā)起“給福建小白一個希望”項目,幫助白血病兒童籌集治療費用,讓他們盡快得到有效的治療,回歸正常生活。一起支持這個項目,助力更多白血病兒童抵抗病魔,讓孩子們擁有一個屬于他們的燦爛童年。

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