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上海一家護(hù)理院認(rèn)知障礙病區(qū)的老人們。

剛過(guò)去不久的9月21日，是世界阿爾茨海默病日。

有人比喻阿爾茨海默病是腦海中的橡皮檫，不僅會(huì)逐漸擦掉患者的記憶，也會(huì)擦掉生活和愛(ài)的能力。

然而最痛苦的往往并不是患者，而是守在他們身邊最親近的人。當(dāng)愛(ài)不再能得到反饋，當(dāng)責(zé)罵、暴躁、沉默、無(wú)理取鬧成為日常，愛(ài)會(huì)跟著消失嗎？

我們和阿爾茨海默病老人的家屬聊了聊，試著從他們身上找到答案。

83歲的他，一個(gè)人照顧老伴

凌晨3點(diǎn)，床頭有窸窣的響聲。趙福祥起身，看到老伴兒已經(jīng)穿戴整齊，站在床頭燈前數(shù)硬幣。“你在干嘛？”妻子回答：“給福祥買(mǎi)豆腐腦和燒餅，5點(diǎn)就得排大隊(duì)了。”

確診為阿爾茨海默癥后，妻子經(jīng)常在凌晨3、4點(diǎn)醒來(lái)，有時(shí)翻箱倒柜，有時(shí)把衣服拿出來(lái)熨燙，還有很多時(shí)候就這樣吵著起來(lái)買(mǎi)早飯。他安撫妻子“天還早”，但妻子聽(tīng)不進(jìn)去，嘴里一直重復(fù)：“你睡你的，白天還得上課呢”，他知道，此時(shí)妻子又把自己錯(cuò)認(rèn)為孫女了。

勸不動(dòng)妻子，趙福祥就在一旁默默地陪著。他給臥室上了兩道鎖，用椅子抵著，椅子上還放了一碗水，防止妻子趁他睡著時(shí)溜走。

因?yàn)樗?tīng)其他病友家屬講過(guò)，很多阿爾茨海默病人出去了就沒(méi)再回來(lái)。

一名患有阿爾茨海默癥的老人與丈夫牽手同行。韓振/視覺(jué)中國(guó)

趙福祥和妻子年輕時(shí)都是公務(wù)員。妻子那時(shí)很聰明，她記得家里所有人的生日，單位同事的電話看一遍就能背下來(lái)，還輔導(dǎo)過(guò)鄰居家高考孩子的數(shù)學(xué)和英語(yǔ)。

患病前，妻子性格開(kāi)朗，風(fēng)風(fēng)火火。但不知道從哪天起，話越來(lái)越少，常看著一個(gè)地方發(fā)呆。有時(shí)候做米飯忘記放水，有時(shí)候炒菜忘記放鹽。

直到有一天，他們坐在沙發(fā)上看電視劇，她突然問(wèn)趙福祥：“這人怎么跑到那個(gè)方框里去了？” 第二天，趙福祥帶妻子去醫(yī)院，很快就確診了。

從19歲到82歲，趙福祥被妻子照顧了60多年。到了83歲，他們的角色開(kāi)始互換。

從沒(méi)下廚過(guò)的趙福祥仿佛變了個(gè)人，學(xué)做菜，做家務(wù)，承擔(dān)起了兩個(gè)人的生活起居。廣場(chǎng)舞不跳了，象棋也不下了，他幾乎寸步不離地守著妻子。

在妻子確診的第一年，趙福祥曾接受兒子的好意，搬過(guò)去住了半個(gè)月。但一天深夜，妻子發(fā)病，大吵大鬧，怎么都哄不好。白天已疲憊不堪的兒子有些不耐煩，說(shuō)了句“能不能別鬧了”。趙福祥就默不作聲地收拾好行李，連夜打車(chē)帶妻子回了家，“看不得她受委屈”。

兒子提議請(qǐng)個(gè)保姆照看，趙福祥不愿意，他堅(jiān)持要自己照顧。

一個(gè)人照顧老伴兒并不容易，為了做飯時(shí)能隨時(shí)看到妻子的動(dòng)態(tài)，他找工人把客廳和廚房之間的墻打掉。簡(jiǎn)單的喂飯，可能因?yàn)槠拮拥牟慌浜虾统臭[，要花2個(gè)多小時(shí)。也有時(shí)候前一秒他們還在正常說(shuō)話，下一秒妻子突然開(kāi)始摔東西罵人。因?yàn)槌臭[的聲音太大，鄰居曾投訴到物業(yè)，樓下的人還打電話報(bào)過(guò)警。

志愿者為老人發(fā)放二維碼手環(huán)，讓老人迷路后能安全回家。黃手環(huán)項(xiàng)目供圖

親屬和街坊四鄰都開(kāi)始有點(diǎn)怕他們。

趙福祥本不在意別人的想法，但有一次忍不住和以前的棋友動(dòng)手，因?yàn)閷?duì)方說(shuō)他老婆得了“老年癡呆”，變成了傻子、瘋子。他討厭這個(gè)病的名字，但很少有人意識(shí)到“老年癡呆”這四個(gè)字，對(duì)患病家屬而言是附加的傷害。

趙福祥也看了不少書(shū)，希望能幫妻子康復(fù)。

他帶妻子打撲克、畫(huà)畫(huà)、查數(shù)、看兒童繪本，他還嘗試給妻子聽(tīng)不同類(lèi)型的音樂(lè)，古典樂(lè)、搖滾樂(lè)、流行樂(lè)，后來(lái)他發(fā)現(xiàn)妻子最喜歡的是蘇聯(lián)的經(jīng)典歌曲《喀秋莎》，他還學(xué)著唱，睡前給妻子哼唱。

雖然很多人對(duì)他說(shuō)過(guò)，阿爾茨海默病患者活在自己的世界里，并沒(méi)有感受，但他不信。

在他看來(lái)，妻子只是暫時(shí)掉進(jìn)了另一個(gè)世界。但無(wú)論哪個(gè)世界，他依然是她很重要的人。就像夜里，患病的妻子還會(huì)習(xí)慣性地為他蓋被子。

2018年，他帶妻子去了一趟北京，逛了故宮，還去了雍和宮。他進(jìn)去挨個(gè)給神像磕頭，每個(gè)愿望都一樣：希望妻子能康復(fù)?；厝サ母哞F上，趙福祥給妻子喂牛奶時(shí)，她突然說(shuō)了一句“謝謝你啊”。趙福祥高興地把這個(gè)消息告訴了孫女，他覺(jué)得“靈了”。

然而趙福祥和神都沒(méi)能阻止病情的發(fā)展。

2018年末，妻子在一場(chǎng)夢(mèng)里再?zèng)]醒過(guò)來(lái)。有人說(shuō)妻子的離去，是為了讓趙福祥早點(diǎn)解脫。趙福祥不喜歡這些話，他常跟孫女說(shuō)：“我還希望，這病能再慢點(diǎn)，能抻個(gè)至少10年，讓我慢慢地和她告別。”

“芯片可以植入人腦嗎？”

62歲的陳華最近聽(tīng)說(shuō)了一個(gè)新聞：有一種芯片植入人腦后，可以治療阿爾茨海默病、帕金森等神經(jīng)疾病，并且已經(jīng)在豬腦中進(jìn)行測(cè)試。

這是今年8月，馬斯克發(fā)布的腦機(jī)接口新設(shè)備N(xiāo)euralink，核心是讓大腦和機(jī)器傳輸高保真的信息，實(shí)現(xiàn)人機(jī)交互，腦機(jī)相連，人類(lèi)與AI共生。

陳華激動(dòng)地去問(wèn)了醫(yī)生，醫(yī)生的回答戳破了她的希望。

這項(xiàng)技術(shù)對(duì)抗阿爾茨海默病的前景仍在摸索階段，“即使能植入人腦，也不一定能回到從前。”

早年陳華與丈夫外出游覽的照片。受訪者供圖

陳華說(shuō)如果人的幸福指數(shù)滿分是100分的話，患病前的丈夫，可以打100分。

他不僅是個(gè)好丈夫也是個(gè)好父親：經(jīng)營(yíng)一家服裝廠，事業(yè)有成，家里經(jīng)濟(jì)條件很好。而且丈夫很顧家，“出淤泥而不染”，無(wú)論有什么應(yīng)酬，他總能按時(shí)回家。

女兒結(jié)婚后，丈夫把公司轉(zhuǎn)給了朋友。在家的日子，丈夫逐漸出現(xiàn)了記憶衰退的情況，有時(shí)候騎車(chē)出去，但空手回來(lái)，說(shuō)是丟了，其實(shí)是忘記騎回來(lái)。類(lèi)似的事情發(fā)生過(guò)多次后，陳華覺(jué)得不對(duì)勁兒，就帶丈夫去醫(yī)院做了PET-CT檢查。

2014年，時(shí)年58歲的丈夫被診斷為“早老性癡呆”。

隨后是漫長(zhǎng)的服藥，艾斯能、奧拉西坦、GV-971……無(wú)論是進(jìn)口藥還是新藥，她都嘗試給丈夫吃，但效果并不明顯。

陳華女兒懷孕后，想帶父母去普吉島玩一次，然而到普吉島的第一天就出事了。

凌晨3點(diǎn)，陳華翻身發(fā)現(xiàn)丈夫不在床上了，門(mén)開(kāi)著，她嚇出了一身冷汗。晚上下著暴雨，她和女婿兵分兩路去找，女兒留在賓館等著，同時(shí)聯(lián)系了中國(guó)大使館，在大使館工作人員的幫助下，丈夫的照片出現(xiàn)在了當(dāng)?shù)厝说木W(wǎng)站上。從凌晨三點(diǎn)到第二天中午11點(diǎn)，陳華拼命地找，心急如焚，邊找邊哭，她心里想了很多假設(shè)，“出門(mén)就是海，是不是走到海里去了”。

大概在中午12點(diǎn)左右，有了消息，丈夫被爬山的泰國(guó)人發(fā)現(xiàn)，并把他送到了當(dāng)?shù)匾粋€(gè)派出所門(mén)口。陳華和女婿把身上所有的泰銖都給了那位騎摩托車(chē)送丈夫回來(lái)的人。丈夫的衣服濕了，手里還攥著已經(jīng)濕透了的一點(diǎn)泰銖，腿上磕了一個(gè)大包。

每次想到這兒，陳華都忍不住流眼淚。

陳華與丈夫。受訪者供圖

患病以后，丈夫活動(dòng)的區(qū)域逐漸縮小，家門(mén)口的中山公園不能去了。有一次，丈夫從公園2號(hào)門(mén)進(jìn)去，出來(lái)是3號(hào)門(mén)時(shí)就找不到家了。

只能讓他在小區(qū)里溜達(dá)。但在小區(qū)也發(fā)生了陳華沒(méi)預(yù)料到的意外，丈夫在廁所的鏡子上看到自己，對(duì)著鏡子里的人，吐口水，一直罵，“你跟著我干什么？”保安報(bào)了警。陳華跑出去的時(shí)候，看到丈夫被兩個(gè)保安架著出來(lái)，她嚇壞了，解釋到：“他是生病的人。”

這件事讓整個(gè)小區(qū)的人都知道陳華的丈夫病了。家人把丈夫送進(jìn)精神衛(wèi)生中心醫(yī)院，但那里只能治病，營(yíng)養(yǎng)卻跟不上，陳華心疼。此時(shí)孫女也需要照顧，幾番考量，她決定把丈夫送到護(hù)理院。

“要保全自己，才能照顧好他。”

除了照顧孫女，陳華幾乎每天都會(huì)開(kāi)車(chē)20多公里去護(hù)理院陪丈夫。孫女開(kāi)學(xué)后，她的時(shí)間多了，就在護(hù)理院待上一整天。

她常說(shuō)丈夫是上海好男人，曾經(jīng)是出了名的干凈和紳士，總把頭發(fā)梳的服服帖帖、亮晶晶的。

陳華也時(shí)?；叵肫鹫煞?qū)ψ约旱母冻觯?strong>“30年，他對(duì)我的好就像存在銀行里，現(xiàn)在我拿出來(lái)加倍地還給他。”

問(wèn)過(guò)醫(yī)生植入芯片的可能性后，陳華才領(lǐng)悟了那句“能用錢(qián)解決的問(wèn)題都不叫問(wèn)題”的深意。她現(xiàn)在只盼望著，科技能發(fā)展得再快一點(diǎn)，讓丈夫享受到科技進(jìn)步的福利。

活在第三個(gè)世界的老人們

全球每3秒，就會(huì)增加1例阿爾茨海默病患者。

在中國(guó)有1000多萬(wàn)的阿爾茨海默病人，約占全球的四分之一，是阿爾茨海默癥患者最多的國(guó)家。

上海臻悅護(hù)理院，認(rèn)知障礙的老人們?cè)诶L畫(huà)。

與患者一同掉入第三個(gè)世界的，還有他們的至親。面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí)，清醒著的人，也只能看到無(wú)邊的絕望。

對(duì)于患者和家屬而言，患者走丟是最可怕的事。有的患者甚至?xí)驗(yàn)椴徽J(rèn)識(shí)路，忘了交通規(guī)則而遭遇生命危險(xiǎn)。

為了讓認(rèn)知障礙的老人不再走丟，“黃手環(huán)把愛(ài)帶在身邊”項(xiàng)目給他們發(fā)放了黃手環(huán)。這種具有實(shí)時(shí)定位、軌跡查詢、緊急呼叫等功能的手環(huán)，讓家屬可以通過(guò)APP跟蹤老人所處的位置，減少老人走失的情況發(fā)生。

截至2019年底，黃手環(huán)行動(dòng)項(xiàng)目已免費(fèi)發(fā)放黃手環(huán)97.9萬(wàn)只，進(jìn)行了849場(chǎng)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、專家義診，以及科普宣教活動(dòng)。

如果記憶無(wú)法找回，一支黃手環(huán)可以護(hù)ta平安回家。一起捐助“黃手環(huán)把愛(ài)帶在身邊”項(xiàng)目，為失智老人捐贈(zèng)黃手環(huán)，讓愛(ài)不走丟。

今年，中國(guó)人口福利基金會(huì)、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)布《阿爾茨海默病患者家庭照護(hù)核心提示》，希望能為很多家庭提供一些有效的幫助（點(diǎn)擊閱讀原文即可獲取）。

你也可以掃描下圖中的二維碼或點(diǎn)擊此處進(jìn)入【第三個(gè)世界】，體驗(yàn)阿爾茨海默病老人在第三個(gè)世界的生活，試著幫他們找回記憶。