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明天，是四年一度的“2·29”，也是第13個“國際罕見病日”。

說起罕見病，你可能會想起那位身患漸凍癥，還堅守在一線抗疫的金銀潭醫(yī)院院長張定宇。雙腿已經(jīng)開始萎縮的他，連續(xù)奮戰(zhàn)幾十個日夜，就為了從死神手里搶回更多人的生命。

其實不只是他，在各行各業(yè)戰(zhàn)疫的英雄隊伍中，一直都有罕見病群體的身影。疾病罕見，但在危急時刻堅守崗位、共克時艱的心，并不罕見。

寒夜里，血友病志愿者堅持站崗

這個二月，徐州的血友病病友陳提剛一直在忙碌。

他是村里路口值勤、守崗、入戶宣傳的志愿者，大年初一，村里就開始設(shè)崗，對進村車輛、人員進行防控宣傳。

陳提剛十分慶幸自己在年前就取了兩個月的藥——平時三到五天就得打一針凝血因子，最近不得不一到兩天就來一針。

他本不必這么拼。疫情爆發(fā)后，陳提剛和幾位殘障伙伴覺得為村里出力的時候到了，一起找到村支書，希望擔(dān)任執(zhí)勤守崗的志愿者。

村支書起初放心不下他們的身體，可他們一個比一個熱情。考慮到這個3000多人的大社區(qū)正在面臨外來車輛多、路口多、人手少的狀況，確有所需，村支書便允許他們開始在路口守崗、發(fā)放宣傳材料的工作。

眼下正值數(shù)九寒天，村支書還為他們每人購置了一件軍大衣。

寒夜里，這支“軍大衣工作組”依然堅守崗位

陳提剛也并非一時沖動。從2006年起，他就熱心參與公益活動，創(chuàng)辦了本縣的血友之家，為病友的求醫(yī)用藥、心理疏導(dǎo)奔走；平時在村里，他還幫著大家在網(wǎng)上賣農(nóng)副產(chǎn)品、辦農(nóng)家書屋。漸漸地，村民對他日益信任，如今的他，作為一名共產(chǎn)黨員，還是本村微信群的“群主”。

疫情時期，這位群主也很負責(zé)。年前，他第一時間在社區(qū)群里發(fā)布了疫情的相關(guān)情況，叮囑大家少串門、少流動。這段時間，除了執(zhí)勤站崗，他還擔(dān)下了入戶走訪、宣傳摸排的工作，一忙就是20多天。

即便到了晚上，天氣很冷，路上都看不到行人了，陳提剛和志愿者們還在堅守著，生怕有外地車輛或緊急情況需要出進村的事情出現(xiàn)。

由于站立時間太長，陳提剛膝關(guān)節(jié)發(fā)生了內(nèi)出血。他回家打了一針，纏上繃帶，又回到了卡點繼續(xù)值班。伸手?jǐn)r車、量體溫、登記、背起藥筒子為車輛消毒……這是陳提剛連日來每天要做上幾十遍的事。

身患罕見病固然不幸，但對張定宇、陳提剛這些罕見病病友而言，罕見病的存在就像一個提醒：每一個生命都有獨一無二的價值，都閃著生而不凡的光。越是艱難的時刻，就越要挺身而出做點什么，這是一種“時不我待”的使命感。

非常時期，罕見病組織為生命接力

戰(zhàn)疫之中，罕見病公益組織也在貢獻自己的一份力量。

由于交通、物流不便，許多罕見病病友無法到固定醫(yī)院復(fù)診、買藥，有的人甚至面臨命懸一線的斷藥風(fēng)險。中國罕見病聯(lián)盟便聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會，推出了疫情期間罕見病患者用藥援助項目，幫助大家協(xié)調(diào)藥物的供給、配送等問題。

很快，工作人員就發(fā)現(xiàn)有大量“硬皮病”（系統(tǒng)性硬化癥）病友在求助。

硬皮病是一種自身免疫性疾病，會造成皮膚和內(nèi)臟器官的纖維化，目前難以治愈，嚴(yán)重可危及生命。突如其來的疫情，讓很多習(xí)慣到北京協(xié)和醫(yī)院購買自研藥的病友難以出門，家里儲備的藥物也撐不了多長時間。

在中國罕見病聯(lián)盟協(xié)調(diào)對接下，病友組織硬皮病關(guān)愛之家、北京協(xié)和醫(yī)院、相應(yīng)科室的醫(yī)生和許多志愿者都積極參與進來，幫助收集患者信息、為病友開藥、拿藥、發(fā)貨等，打造了一條“綠色通道”。

志愿者來醫(yī)院取藥

在報名的志愿者中，工作人員還發(fā)現(xiàn)了一位熟悉的白化病病友。為生命接力，罕見病病友從未落后。

第二次取藥發(fā)貨的部分志愿者，左一為白化病病友

截至2月24日晚，疫情期間罕見病患者用藥援助項目已為259名病友的需求提供了解決方案，涵蓋21個病種。數(shù)字背后，為了解決一個個罕見病病友的用藥需求，每個人都是戰(zhàn)疫中的英雄。

抗擊疫情，病友們送出“三億個感謝”

在全球，罕見病群體約有3億人。

每年的國際罕見病日，病友們都期待公眾關(guān)注到罕見的自己；而這一次，在全民戰(zhàn)疫時期，病友們想的是向醫(yī)生、向所有受疫情影響的人送上一份鼓勵。

“感謝你，幫助過我的醫(yī)生；感謝你，抗擊疫情的醫(yī)生。”在視頻中，不同身體情況、不同地區(qū)的罕見病病友都在傳遞自己面對病痛的堅韌力量。

這不僅是在感召全社會為醫(yī)生加油，也是病友們在表達蘊藏已久的心里話：疫情不可怕，正如罕見病并不可怕，只要我們匯聚愛的溫暖，春天，就在路上。