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△ 佳佳彎曲的脊柱

“我的出生是不幸的。”

寫(xiě)下這句話的人是一位10歲女孩，佳佳。佳佳是一名脊柱側(cè)彎患者，2016年，她給慈緣基金會(huì)寄去一封求助信：

“隨著年齡的增長(zhǎng)，我的后背越來(lái)越彎了，同齡的孩子們都在不斷長(zhǎng)高，而我卻一直停留在以前的身高。”

在偏遠(yuǎn)山區(qū)，患有脊柱側(cè)彎的孩子大多和佳佳的遭遇類(lèi)似：身高停止生長(zhǎng)，不得不一直承受神經(jīng)壓迫的折磨和周?chē)瑢W(xué)異樣的眼光。由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療環(huán)境和家庭條件的限制，他們無(wú)法得到及時(shí)的干預(yù)和治療。

所幸這幾年，在慈緣基金會(huì)的幫助下，越來(lái)越多的患兒獲得了手術(shù)治療的機(jī)會(huì)，他們挺過(guò)了一次又一次手術(shù)帶來(lái)的疼痛，迎來(lái)了新的人生。

我不能被殘酷的現(xiàn)實(shí)打倒

“在我只有六個(gè)月大的時(shí)候，爸爸媽媽就發(fā)現(xiàn)我的后背開(kāi)始呈現(xiàn)彎曲狀。”佳佳在求助信中寫(xiě)道。

那時(shí)正在上四年級(jí)的她，身高只有105公分，比正常生長(zhǎng)發(fā)育的同齡女孩整整矮了35公分。

因?yàn)榧鸭堰@個(gè)病，再加上家庭貧困，佳佳的生母無(wú)奈選擇了離家出走。從小，佳佳就和哥哥、父親相依為命。為了維持全家人的生活，供兩個(gè)孩子讀書(shū)，佳佳爸爸只能每天早出晚歸，做搬運(yùn)工掙錢(qián)。

直到2016年底，繼母的到來(lái)才讓佳佳感受到久違的母愛(ài)。求助信發(fā)出后，2017年，慈緣基金會(huì)陪伴佳佳在北京朝陽(yáng)醫(yī)院進(jìn)行了生長(zhǎng)棒手術(shù)，求醫(yī)路上，繼母都對(duì)佳佳細(xì)心照料，把佳佳當(dāng)作親生女兒一樣對(duì)待。

治療一直持續(xù)到2020年。經(jīng)過(guò)幾次調(diào)棒治療后，今年8月，佳佳在朝陽(yáng)醫(yī)院做了融合手術(shù)，平時(shí)總是表現(xiàn)得很堅(jiān)強(qiáng)的她，也忍不住一聲又一聲地喊“疼”。

治療脊柱側(cè)彎要忍受多少痛苦，常人根本無(wú)法想象。但撐過(guò)一次次的治療后，14歲的佳佳比4年前長(zhǎng)高了35公分，身體能挺直了，笑容也自信了。

佳佳在住院治療。

“我的一切遭遇是不幸的，然而我不能被殘酷的現(xiàn)實(shí)打倒。”佳佳在給慈緣基金會(huì)的感謝信中寫(xiě)道，“現(xiàn)在我又有了新的希望。感謝叔叔阿姨們，是你們救了我。”

十年過(guò)去

她們才知道這個(gè)病可以治

和佳佳一樣，14歲的小月也因脊柱側(cè)彎深受困擾。

她3歲時(shí)就被查出患有脊柱側(cè)彎了。隨著年齡的增長(zhǎng)，她的脊柱彎成了“S”狀，13歲時(shí)只有126公分，46斤。每當(dāng)看到身邊同學(xué)的異樣眼光時(shí)，小月總是難過(guò)地躲到一旁哭泣。

小月治療前的照片

小月媽媽李英并不知道這個(gè)病可以治。女兒患病十年間，李英帶著小月四處看病，醫(yī)生給出的結(jié)果卻很不樂(lè)觀。“（這?。](méi)有辦法根治，只能做些簡(jiǎn)單的輔助治療。”很多時(shí)候，看著女兒低著的小腦袋、長(zhǎng)不高的個(gè)子、彎曲的背，李英也不知道怎么鼓勵(lì)孩子。

2019年5月29日，是小月命運(yùn)發(fā)生改變的一天。慈緣基金會(huì)組織醫(yī)療專(zhuān)家來(lái)到云南騰沖進(jìn)行脊柱側(cè)彎義診篩查，來(lái)自北京的脊柱側(cè)彎專(zhuān)家告訴李英和小月，脊柱側(cè)彎可以通過(guò)手術(shù)進(jìn)行治療，而且小月的病情已經(jīng)比較嚴(yán)重，再不治療，她的肺部將受到嚴(yán)重壓迫，進(jìn)而影響到呼吸系統(tǒng)。

得知困擾女兒十年的疾病能治那一刻，李英喜極而泣。但更大的困難還在后頭——治療總費(fèi)用高達(dá)20余萬(wàn)。這對(duì)于年收入只有7500元，還要養(yǎng)活三個(gè)孩子的小月一家來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是天文數(shù)字。經(jīng)過(guò)慈緣基金會(huì)與地方社保局協(xié)調(diào)異地結(jié)算辦理，并在線上發(fā)起籌款，再加上小月家從親友處借的錢(qián)，小月的治療費(fèi)用問(wèn)題終于解決了。

2019年12月，小月進(jìn)行了第一次手術(shù)，粘在一起的肋骨被切開(kāi)。接下來(lái)近四個(gè)月的時(shí)間里，為了增強(qiáng)脊柱的柔韌性，盡快手術(shù)，小月必須每天在椅子上坐12個(gè)小時(shí)進(jìn)行牽引。頭再疼、腿再麻，小月也默默忍受，不喊一聲。她知道，媽媽已經(jīng)為她付出了一切，她不能再讓媽媽擔(dān)心自己。

在牽引中的小月

小月的融合手術(shù)是2020年4月進(jìn)行的。術(shù)后，小月的身高長(zhǎng)到了145公分以上。“孩子比以前開(kāi)朗多了，身體比以前好，飯量比以前好，什么都比以前好了。我不太會(huì)說(shuō)，總之就是各方面比以前好太多了。”李英說(shuō)。

治療后，小月終于站直了

“小月現(xiàn)在學(xué)習(xí)成績(jī)很好，每次考試都在全班前三名，我希望她能好好讀書(shū)，長(zhǎng)大以后能像你們一樣幫助到很多人。”

治療后

她說(shuō)“我想成為骨科醫(yī)生”

在脊柱側(cè)彎患兒家庭中，如果一個(gè)家庭出現(xiàn)了兩個(gè)患兒，治療的負(fù)擔(dān)就更重了。

晶晶、萍萍兩姐妹，剛出生不久就被查出患有先天性脊柱畸形。

姐妹倆在治療前

“女兒們一天天長(zhǎng)大，病癥越來(lái)越明顯，后背突起越來(lái)越嚴(yán)重，看著就像駝背。孩子在學(xué)校，自尊心和自信心受到打擊，作為父親，我看在眼里，痛在心上……”晶晶爸爸說(shuō)。

患有脊柱側(cè)彎的孩子被同齡人嘲笑是平常事。更有甚者，給晶晶取了個(gè)“背鍋”的外號(hào)。疾病與冷眼，讓自卑的種子從小種在了孩子的心里。

晶晶爸爸不曾放棄兩個(gè)女兒。盡管一家人僅靠2畝薄田維持生計(jì)、年收入只有3000元左右，晶晶爸爸還是帶著女兒們?cè)L遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院。然而，由于孩子病情比較嚴(yán)重，家里的經(jīng)濟(jì)狀況根本無(wú)力支撐高昂的手術(shù)治療。

“常常晚上睡不著，覺(jué)得特別虧欠兩個(gè)可愛(ài)乖巧的女兒”，晶晶爸爸無(wú)奈地說(shuō)。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2016年。那年11月，慈緣基金會(huì)“愛(ài)緣新生-大海脊柱拯救行動(dòng)”大型義診活動(dòng)走進(jìn)云南曲靖，晶晶爸爸也帶女兒們參加了義診。經(jīng)醫(yī)生評(píng)估，晶晶和萍萍的情況都能進(jìn)行手術(shù)治療。

2017年，在慈緣基金會(huì)和多方愛(ài)心力量的救助下，姐妹倆在北京朝陽(yáng)醫(yī)院先后進(jìn)行了生長(zhǎng)棒手術(shù)。矯形手術(shù)對(duì)患兒的呼吸功能有一定要求，為了鍛煉呼吸，晶晶和萍萍手術(shù)前每天都要把癟了的氣球吹鼓，隨后把氣放掉，再吹鼓，再放掉……不斷循環(huán)這個(gè)過(guò)程。

吹起的氣球預(yù)示著手術(shù)的痛，也代表著未來(lái)重生的希望。

術(shù)后，晶晶的身高增加了12cm，萍萍身高增加了6cm。令人驚喜的身體變化，讓姐妹倆的臉上出現(xiàn)了以往不?？匆?jiàn)的笑容。

手術(shù)仍在繼續(xù)。經(jīng)過(guò)一年的治療與恢復(fù)，孩子們的脊柱側(cè)彎癥狀已得到很好的改善。2018年，晶晶的融合手術(shù)和萍萍的生長(zhǎng)棒調(diào)棒手術(shù)順利完成。2020年5月，萍萍再次進(jìn)行了生長(zhǎng)棒調(diào)棒手術(shù)。治療后，姐妹倆都比術(shù)前長(zhǎng)高了十幾公分。

北京的治療之行在萍萍心里留下了走出大山的愿望。四年級(jí)的她在卡片上寫(xiě)下自己的夢(mèng)想：“我想成為骨科醫(yī)生”。雖然萍萍未來(lái)還需進(jìn)行手術(shù)，但相較過(guò)去，姐妹倆已經(jīng)過(guò)上了沒(méi)有同學(xué)嘲笑的快樂(lè)生活。

在中國(guó)，脊柱側(cè)彎的發(fā)病率為1% - 3%。

脊柱做為人體的第二生命線，脊椎一旦偏離了正常位置，便會(huì)造成神經(jīng)壓迫?；純喝糸L(zhǎng)期得不到有效治療，會(huì)導(dǎo)致學(xué)習(xí)工作機(jī)會(huì)受限、缺乏自信、焦慮沮喪等心理疾患。病情嚴(yán)重者，還有可能心肺功能衰竭，危及生命。

慈緣基金會(huì)的“愛(ài)讓我們挺直脊梁”項(xiàng)目，為貧困家庭的脊柱畸形患者提供醫(yī)療援助，長(zhǎng)期開(kāi)展定點(diǎn)義診篩查、預(yù)防宣教等，讓更多患兒看到治療的希望。目前，項(xiàng)目已成功救助300余名患兒，開(kāi)展了10余次義診篩查活動(dòng)。

一起支持“愛(ài)讓我們挺直脊梁”，提高脊柱畸形孩子的生存及生活質(zhì)量。