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每次談及兒子的出生一幕，媽媽小倪仍心有余悸。16年過去了，她始終忘不了彼時(shí)的自己，是那么地慌亂與無助。

一個(gè)母親的絕望

小名一歲時(shí)

2004年國慶節(jié)，唯一的兒子小名出生了，本是喜慶的日子，媽媽小倪卻渾身冒冷汗。數(shù)著日子盼來的小生命，3個(gè)月大時(shí)，同齡的孩子已經(jīng)能把頭抬起來，小名的頭卻依舊耷拉著。5個(gè)月大時(shí)，她帶著兒子到福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院檢查，確診為腦發(fā)育不良。2013年，小名被確診患有孤獨(dú)癥。

一個(gè)母親的絕望，莫過于此。

“放棄吧，趁著年輕，再要一個(gè)”，親朋摯友勸她?？伤趺瓷岬?？懷胎十月，襁褓中的小不點(diǎn)，流淌著自己的血液。

一家人開始踏上救治小生命的征程。他們背井離鄉(xiāng)，到福州的醫(yī)院尋醫(yī)治療。為了照顧小孫子，奶奶和外婆也跟著到了福州。為了陪伴兒子接受治療，媽媽小倪向公司請長假，爸爸小李則在廠里打工，成為家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源。

因病致貧，醫(yī)療費(fèi)壓力往往是壓倒農(nóng)村家庭的致命稻草。治療持續(xù)一年多，小名每個(gè)月的醫(yī)療費(fèi)要5000元，這對原本貧瘠的家庭來說，更是雪上加霜。一家人擠在一間小小的出租屋里，奶奶和外婆輪流幫著媽媽一起照顧小名，爸爸在廠里打工，一家人省吃儉用。多存一分錢，孩子就多一線治療的生機(jī)。

為了不影響病友，媽媽小倪在醫(yī)院陪伴小名，都是站在走廊吃飯。護(hù)士見狀，在辦公室角落里特地留了一把椅子，讓他們有個(gè)吃飯的地方。

對自閉癥患兒而言，越早發(fā)現(xiàn)，在發(fā)育可塑性最強(qiáng)的時(shí)期進(jìn)行長期系統(tǒng)的干預(yù)，患兒的癥狀可以得到最大程度的改善。家人的堅(jiān)持，尤為重要。小名從無法抬頭，慢慢一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)，媽媽攙扶著他，2周多便學(xué)會(huì)了往前邁步。到3周歲的時(shí)候，他終于會(huì)說簡單的話，開始懂得叫媽媽。盡管比普通孩子晚了2年，這幾步路卻給家人帶來莫大的安慰和鼓舞。

進(jìn)了幼兒園，卻在一周后退學(xué)

2歲多的小名

在福州醫(yī)院一年多，缺乏經(jīng)濟(jì)來源的他們，實(shí)在沒能給兒子繼續(xù)治療。無奈之下，媽媽小倪把兒子接回老家。按照醫(yī)生囑咐，她在家里每天帶小名做康復(fù)訓(xùn)練，主要以教生活自理為主，如：吃飯、刷牙、洗臉、穿衣、穿鞋、洗頭、洗澡等。這些簡單的動(dòng)作，小倪都一個(gè)一個(gè)耐心地教。

星星的孩子，每一步都比普通孩子走得不易。4歲時(shí)，媽媽帶小名進(jìn)普通幼兒園上學(xué)，但一周后就離開了。在普通幼兒園，一個(gè)班有30人，上課時(shí)他注意力不集中，課間休息時(shí)總是一個(gè)人躲角落自己玩，不懂得如何去和其他小朋友互動(dòng)。幼教老師也缺乏對待特殊孩子的經(jīng)驗(yàn)，不知所措，擔(dān)心影響其它小朋友，無奈之下，小名只好退學(xué)。

2012年，小名7歲，到了該上小學(xué)的年紀(jì)。“他的情況，很難被普通小學(xué)接收。”在當(dāng)?shù)亟值擂k殘聯(lián)聯(lián)絡(luò)員的幫助下，媽媽小倪申請到殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練的補(bǔ)貼。那年5月，媽媽便帶小名進(jìn)入洛江區(qū)北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心，接受康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練。

第101次嘗試

小名在認(rèn)真地學(xué)習(xí)

剛到培訓(xùn)中心，小名主要的訓(xùn)練是律動(dòng)模仿、感統(tǒng)運(yùn)動(dòng)、精細(xì)、認(rèn)知與語言表達(dá)、故事和奧爾夫音樂等。由于未受過正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，一開始，小名聽不懂老師的指引。老師觸碰他，他就往后躲，一次次地躲到媽媽身后。媽媽小倪心里歉疚，卻不知所措。“沒關(guān)系的，慢慢來，我們特教老師面對的都是特殊孩子，心里早有準(zhǔn)備”，老師安慰她道。

“哪怕被拒絕100次，我們也會(huì)做第101次嘗試”。

上課積極回答老師的提問

往日里，每天下午5點(diǎn)，媽媽會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在培訓(xùn)中心門口，接小名回家。有一次雨天，媽媽小倪堵在路上，忐忑不安。放學(xué)了，小名卻沒見到媽媽熟悉的身影，開始變得焦躁。其它小朋友都回了家，他卻在空蕩蕩的教室里打轉(zhuǎn)，十分著急。

看在眼里的老師，并不急著去糾正他，而是耐心地待在他身旁。老師拿著小名喜歡的玩具，吸引他的注意力，讓他從焦躁中脫離出來。

小名在安靜地畫畫

慢慢地，小名發(fā)現(xiàn)老師手里的小玩具，走向老師，拿起玩具。在大雨中急急忙忙趕到教室的媽媽小倪，被眼前的場景感動(dòng)不已：孩子和老師靜靜地坐在窗前，一個(gè)教，一個(gè)聽；一個(gè)問，一個(gè)答；一個(gè)點(diǎn)頭，一個(gè)搖頭……

如今，小名已有16歲，會(huì)寫簡單的字，也會(huì)畫畫和唱歌，生活上基本能自理。

一個(gè)簡單的動(dòng)作，她學(xué)了6年

自閉癥，又叫孤獨(dú)癥，醫(yī)學(xué)上稱孤獨(dú)性障礙。自閉癥孩子在交往中不能如正常人去理解別人的意圖，多表現(xiàn)較為孤獨(dú)或不合群?；加凶蚤]癥的孩子因?yàn)樯钤谧晕业氖澜?，像星星一樣孤?dú)，也被稱為“星星的孩子”。

童童，也是培訓(xùn)中心的一名重度自閉癥兒童。因?yàn)榧揖池毨?，一直沒有接受過系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。去年，她到培訓(xùn)中心做康復(fù)測試時(shí)，各項(xiàng)指標(biāo)明顯偏弱。6歲的童童，根本不敢直視他人。試聽課時(shí)，她也跟不上老師的節(jié)奏，反應(yīng)遲緩。

后來，童童在培訓(xùn)中心康復(fù)訓(xùn)練一年，進(jìn)步許多。有一天放學(xué)，媽媽準(zhǔn)備接童童回家，童童第一次破天荒地回頭和老師們揮手說再見。那一刻，媽媽的眼淚奪眶而出。這樣一句簡單的話，一個(gè)簡單的動(dòng)作，童童學(xué)了6年。

今年年初，疫情的影響，中斷了童童的訓(xùn)練。長時(shí)間“家里蹲”會(huì)給孩子們的情緒帶來負(fù)面影響，那段時(shí)間，童童已經(jīng)連續(xù)好多天出現(xiàn)自閉行為。有時(shí)候，她還會(huì)一整天對著墻壁，或莫名其妙地用手敲墻，等到媽媽發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，手已經(jīng)被敲破。

為此，培訓(xùn)中心校長立刻組織老師，編寫線上系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練課程計(jì)劃。如今，像童童一樣的特殊孩子們，都能在線上接受一對一的康復(fù)訓(xùn)練，特教老師們也能及時(shí)跟進(jìn)孩子們的情緒狀況，進(jìn)行疏導(dǎo)和訓(xùn)練。

今年春節(jié)前夕，小名在培訓(xùn)中心聯(lián)歡會(huì)上唱歌

《讓星兒更美好》是由上海仁德基金會(huì)發(fā)起的關(guān)愛自閉癥兒童的公益項(xiàng)目，該項(xiàng)目旨在為特殊兒童家庭提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助，減輕他們的生活負(fù)擔(dān)，以及為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提供支持，讓特殊孩子有更好的康復(fù)環(huán)境，讓他們走出戶外，培養(yǎng)融入社會(huì)的能力。

目前，讓星兒更美好項(xiàng)目共支持全國40余家自閉癥機(jī)構(gòu)，籌資近千萬，惠及2000多名特殊兒童。

希望讓孤獨(dú)癥不再孤獨(dú)，我們與“星星的孩子”同在，仰望同一片星空。