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△ 北京某兒科醫(yī)院的夜間急診

那個(gè)山東來(lái)京的大個(gè)子男人，蹲在醫(yī)院走廊的拐角處抹眼淚，雙肩抖動(dòng)著，絕望又無(wú)助。

岳南從這個(gè)痛哭的父親身上，看到了自己。

2015年6月25日，剛出生14天的兒子尼莫被診斷為“顱內(nèi)大面積出血，血友病A型重型”。兩小時(shí)內(nèi)，岳南簽了3份病危通知書。

他沒(méi)告訴在家坐月子的愛(ài)人實(shí)情，擔(dān)心她受不了。等把兒子送進(jìn)ICU，岳南一個(gè)人蹲在門外，眼淚吧嗒吧嗒往下掉……

11月20日是世界兒童日。今天的第一個(gè)故事，來(lái)自一個(gè)血友病家庭。對(duì)于血友病的孩子來(lái)說(shuō)，嚴(yán)重的出血將讓他們面臨死亡和殘疾的風(fēng)險(xiǎn)。

憧憬和期待

上大學(xué)時(shí)，岳南就憧憬過(guò)自己帶著孩子一起玩耍、陪伴孩子成長(zhǎng)的生活，比如一起畫畫、一起去公園，見(jiàn)了別人家的小寶寶都忍不住多看幾眼。

岳南非常喜歡的一張明信片，他說(shuō)很向往畫面中的生活

今年34歲的岳南在一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司工作，當(dāng)他抱著已五歲多的兒子時(shí)，依然會(huì)露出微笑，盡管現(xiàn)在兒子仍不會(huì)說(shuō)話、對(duì)外界沒(méi)太多反應(yīng)，也無(wú)法站立，但是這終究是他的兒子，抱著兒子有沉甸甸的責(zé)任和踏實(shí)感。

都說(shuō)三十而立，年齡漸長(zhǎng)的岳南有時(shí)也會(huì)困惑，為什么自己三十多歲的人生如此沉重？

岳南最初想要一個(gè)女兒，穿著漂亮的小裙子，扎著蝴蝶結(jié)，總是黏在爸爸身上，那是無(wú)法抵抗的幸福。這份憧憬讓他在26歲就結(jié)了婚，在他的朋友圈子里，他算是“早婚”。

28歲的時(shí)候，老婆終于懷孕了。岳南迫不及待找有孩子的同事請(qǐng)教如何照顧孕產(chǎn)婦、如何照顧孩子，那時(shí)他每天都會(huì)觀察老婆肚子的變化，聽(tīng)胎動(dòng)，給肚子里的寶寶放音樂(lè)，每次陪老婆產(chǎn)檢既興奮又忐忑。

岳南當(dāng)時(shí)給孩子準(zhǔn)備的衣服

被即將為人父的幸福充盈著，岳南常把囤積的嬰幼兒用品照片發(fā)到朋友圈，有時(shí)是滿滿一床的嬰兒衣物，有時(shí)是堆起來(lái)的罐裝奶粉，連同事們都被他的幸福感染，說(shuō)以后岳南鐵定是個(gè)“孩兒奴”。

幸福只持續(xù)了14天

超過(guò)預(yù)產(chǎn)期一天了，孩子還沒(méi)動(dòng)靜，醫(yī)院開(kāi)始打催產(chǎn)針，老婆曾提出希望剖宮產(chǎn)，但醫(yī)院為了“順產(chǎn)率”堅(jiān)持讓自己生。

老婆的宮口開(kāi)了十指還是生不下來(lái)，岳南記得，當(dāng)時(shí)情況很危險(xiǎn)，他在產(chǎn)房外一共簽了兩次字，醫(yī)生說(shuō)失血較多，最終上了產(chǎn)鉗，才把兒子“拖出來(lái)”。

產(chǎn)房外坐立不安的岳南甚至做了最壞的打算，萬(wàn)一出了緊急情況，肯定保大人。

“這幾年，我有時(shí)也懷疑這是不是一種意外，兒子腦出血跟產(chǎn)鉗有沒(méi)有關(guān)系？或早早剖了，兒子順利出生，大腦沒(méi)有受擠壓，以后就能避免顱內(nèi)出血。”岳南對(duì)此無(wú)法釋懷。

2015年6月10日晚上10點(diǎn)45分，兒子尼莫終于出生了，8斤4兩。

當(dāng)時(shí)孩子沒(méi)任何異常，腿和胳膊有勁兒，出生第二天就兩次把戴在手腕上的手環(huán)摘了下來(lái)。

三天后，岳南從醫(yī)院把老婆和孩子接回了家。6月14日是父親60歲生日，親朋好友都聚過(guò)來(lái)慶祝，家里很熱鬧，可謂雙喜臨門。

出生才第七天，岳南發(fā)現(xiàn)尼莫就能爬兩下，吃飽了就蹬腿。那些天他一直被幸福包圍著，每天上班時(shí)，老婆會(huì)發(fā)來(lái)寶寶的照片，要么呆萌，要么憨憨地打盹，可愛(ài)極了。岳南一看到兒子的照片，嘴角就會(huì)不自覺(jué)地上揚(yáng)。

尼莫小時(shí)候

孩子有家人和月嫂的照顧，岳南開(kāi)始處理積壓的工作，晚上回家時(shí)，兒子通常已經(jīng)睡了。周末他會(huì)整天陪著兒子玩，給兒子洗澡。

美好的日子恍如一夢(mèng)，岳南的幸福只持續(xù)了14天。

放棄治療

6月24日下了班，岳南趕去當(dāng)初辦婚禮的酒店，打算給孩子看看百天宴場(chǎng)地。到酒店時(shí)晚上9點(diǎn)，他突然接到電話，老婆帶著哭腔說(shuō)：“你快點(diǎn)回來(lái)吧，孩子吐了！”

急忙趕回家的岳南發(fā)現(xiàn)，兒子一個(gè)勁兒哭，但和平時(shí)完全不一樣，好幾次憋得臉都紅了卻哭不出聲來(lái)，月嫂也沒(méi)遇到過(guò)這樣的情況，手足無(wú)措。

到了北京某兒科醫(yī)院掛急診，然后驗(yàn)血、B超等各項(xiàng)檢查下來(lái)，急診大夫也沒(méi)看出什么異樣，沒(méi)發(fā)現(xiàn)感染，消化系統(tǒng)也沒(méi)問(wèn)題，就是有點(diǎn)貧血，但貧血并非嘔吐原因，所以大夫建議先回家觀察。

夜間的兒科急診

回家后孩子剛睡著又哭起來(lái)，喝進(jìn)去的奶呈噴射狀吐了出來(lái)。岳南馬上又帶兒子去了出生的那家醫(yī)院，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子肌張力出奇高，懷疑是顱內(nèi)壓增高導(dǎo)致。因?yàn)樵撫t(yī)院沒(méi)有兒科，最終還是轉(zhuǎn)回了原來(lái)的醫(yī)院。

第二天，尼莫通過(guò)綠色通道進(jìn)了ICU，岳南的人生被徹底改變了。

隨后兩個(gè)小時(shí)里，岳南簽了三份病危通知書，醫(yī)生說(shuō)孩子因顱內(nèi)大面積出血處于瀕死狀態(tài)，是血友病A型重型。“孩子腦組織已嚴(yán)重?fù)p傷，并呈液狀形態(tài)，就是說(shuō)腦子變成了豆腐腦。”

尼莫當(dāng)時(shí)的檢查結(jié)果

同事們幫忙聯(lián)系了北京兒童醫(yī)院，神經(jīng)外科的一位主任專程趕過(guò)來(lái)會(huì)診。她跟岳南說(shuō)：“可以給孩子轉(zhuǎn)院準(zhǔn)備手術(shù)，但即使做，他也不會(huì)再是個(gè)好孩子了，你們自己決定吧”。

岳南還是想試試。

情況危急，轉(zhuǎn)院時(shí)正是下午五六點(diǎn)鐘的交通晚高峰，同事又幫著聯(lián)系交警和北京交通廣播電臺(tái)，一路提供引導(dǎo)和支持，救護(hù)車在應(yīng)急車道飛馳，廣播里播報(bào)著一輛載著重病兒童的救護(hù)車正在前往兒童醫(yī)院，請(qǐng)過(guò)往司機(jī)讓出生命通道。

在救護(hù)車上，昏迷的兒子戴著氧氣面罩，車窗外五光十色的長(zhǎng)安街，在岳南眼中模糊成一片灰白。路上只用了15分鐘，但那可能是岳南人生中最漫長(zhǎng)的15分鐘。

在兒童醫(yī)院NICU（新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房），岳南見(jiàn)到了癱坐在走廊椅子上的老婆。醫(yī)生直言不諱地說(shuō)，手術(shù)的意義不大，建議放棄治療，最好找其他人把孩子“送走”，以免父母和家人傷心過(guò)度。

岳南和老婆泣不成聲，讓他們親口說(shuō)出“放棄”尤為殘酷和艱難，但也只好忍痛同意。

也許這是最后一眼吧，岳南和老婆看到兒子插著一身管子，壓抑著哭聲癱坐在地上，親屬把他們架出了病房……

短短半個(gè)月，他們的幸福就被這場(chǎng)突如其來(lái)的疾病徹底擊碎，人生跌入谷底。

兒子活下來(lái)了

但不再是個(gè)“好孩子”

即便放棄治療，也要讓孩子體面地走。

在兒童醫(yī)院住了4天后，岳南把兒子送到了康復(fù)醫(yī)院。

尼莫只是靠輸液維持著生命，顱內(nèi)止血的藥也停了，每天家人會(huì)將奶瓶塞到他嘴里，或用棉簽沾著水在他嘴邊抹一抹，但他不知吞咽。

到了第7天，兒子居然喝了幾口奶，連醫(yī)生都覺(jué)得不可思議，說(shuō)這是奇跡。后來(lái)醫(yī)生分析，孩子顱骨尚未閉合，隨著顱內(nèi)出血被吸收，顱壓也降了下來(lái)，孩子逐漸恢復(fù)了一些意識(shí)，但是腦子里造成的損傷不可逆。

“既然能喝奶了，那咱就回家！”  從7月4日開(kāi)始，兒子喝奶量從20毫升、40毫升再到60毫升越來(lái)越多，腦袋腫脹消退，身體也變得圓潤(rùn)。

三個(gè)月很快過(guò)去了，岳南帶兒子去復(fù)診，醫(yī)生說(shuō)孩子大腦發(fā)育停止了，生命可以延續(xù)到何時(shí)未知。

尼莫5歲時(shí)的生日蛋糕

“兒子是不是再也不能叫我們爸爸媽媽了？”老婆突然抽泣起來(lái)，岳南也哭了，他也無(wú)法回答這個(gè)問(wèn)題。

時(shí)間就這么流淌著，尼莫的大腦雖然不再發(fā)育，但身體還在成長(zhǎng)，腦袋兩側(cè)塌陷下去，有些像棗核。一歲時(shí)，手搭沙發(fā)背還能站立，但到四歲時(shí)反而坐不住了，身體無(wú)法支撐，有時(shí)會(huì)受驚嚇突發(fā)癲癇，岳南就趕緊給他按摩耳朵、鼻子和頭發(fā)緩解。

尼莫在做腦電圖檢查

孩子無(wú)法咀嚼，有時(shí)吃東西會(huì)被嗆著，眼睛會(huì)被光亮和晃動(dòng)的東西吸引，但是眼神空洞。

“有時(shí)我撓他的胳肢窩，他會(huì)笑一下。”岳南說(shuō)，他能感覺(jué)到兒子更愿意和爸爸媽媽在一起，早上上班前他們會(huì)把孩子送去父母家，晚上接回來(lái)的時(shí)候，明顯比早上送去時(shí)高興。

將來(lái)

根據(jù)醫(yī)學(xué)資料，岳南兒子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏癥，也稱AGH缺乏癥，是一種性聯(lián)隱性遺傳疾病，女性傳遞，男性發(fā)病。

血友病患者俗稱“玻璃娃娃”，不能磕碰，否則極易造成皮下或關(guān)節(jié)出血。

三歲前，岳南每個(gè)月就要帶兒子去醫(yī)院輸幾次“凝血八因子”，護(hù)士都已經(jīng)認(rèn)識(shí)他們了，每次都很照顧這一家人，只是孩子血管不好找，最多一次扎了七針才成功。

尼莫在醫(yī)院輸“凝血八因子”

這幾年孩子病情逐漸穩(wěn)定，但仍然發(fā)生過(guò)兩次顱內(nèi)出血、一次消化道出血。

“要治療消化道出血，就要先去消化科做胃鏡，但消化科怕出危險(xiǎn)不敢給做，可血液科說(shuō)輸了凝血因子，可以做。”

直到現(xiàn)在，胃鏡也沒(méi)做成。

醫(yī)院沒(méi)有針對(duì)血友病人的綠色通道，血液科讓掛急診直接去輸液，但急診科要走流程，要求患者先找血液科醫(yī)生會(huì)診，要有專家會(huì)診結(jié)果才能輸，岳南在這樣醫(yī)囑嚴(yán)重不對(duì)稱的就醫(yī)環(huán)境下，被折騰得身心俱疲。

岳南陪尼莫在醫(yī)院輸液

岳南了解到，目前國(guó)內(nèi)關(guān)于血友病的治療及社會(huì)保障，各方面都比較落后。有些國(guó)家的血友病患者會(huì)在胸前掛一個(gè)綠色的小牌子，等于告知人們自己的情況。在醫(yī)院，血友病患者也有特殊的就診通道，可以及時(shí)輸凝血因子止血，但在國(guó)內(nèi)這一切都是空白。

5歲多的尼莫已經(jīng)長(zhǎng)到42斤，最近的CT結(jié)果顯示，靠近顱骨的位置只是一圈薄薄的腦組織，大腦不可能再發(fā)育。白天，孩子只能靠老人照顧，但父母身體也不好，父親有心臟病，岳父又是腦梗，和很多獨(dú)生子女一樣，上有老下有小的岳南除了負(fù)重前行，并無(wú)他法。

尼莫很少哭，即便在醫(yī)院輸液扎針時(shí)，也只是激靈一下，幾乎沒(méi)流過(guò)眼淚，還時(shí)不時(shí)地呵呵笑，或許他心里在想什么開(kāi)心的事兒吧？岳南有時(shí)想，至少，他不用體會(huì)人世間的苦澀。

岳南一家在公園

但是當(dāng)小區(qū)孩子見(jiàn)到手推車?yán)锏膬鹤樱詿o(wú)忌說(shuō)“媽媽，你看這個(gè)小孩怎么有點(diǎn)傻”，岳南還是被深深刺痛了，他暴怒，甚至想“抽那個(gè)孩子”，但最后理智讓他冷靜下來(lái)，他想自己要是扛不住就不是爺們兒了，于是他咬緊牙關(guān)挺著。

空閑時(shí)，岳南會(huì)去寺廟拜一拜，或者只是在那里坐一下，那里有難得的安寧。兒子的病是壓在他心中的一塊巨石，沉重且無(wú)法排解。

將來(lái)要怎么辦呢？這是他最擔(dān)憂的問(wèn)題，幾十年后他們老去，誰(shuí)能來(lái)照顧沒(méi)有生活能力的兒子呢？是社區(qū)、公益組織、志愿者，還是關(guān)懷醫(yī)院？從目前來(lái)看，前景都不明朗。

岳南和尼莫

也有極個(gè)別的時(shí)候，他想，假如再出現(xiàn)一次當(dāng)時(shí)的危急情況，沒(méi)救過(guò)來(lái)，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，是不是一種解脫？

“我一直有個(gè)心愿，希望能找到和我的孩子有同樣病癥、同樣生理狀態(tài)的孩子和家庭，大家能湊在一起想想辦法，一起分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)和支持。哪怕只是相互安慰，抱團(tuán)取暖呢。”岳南說(shuō)。

岳南抱著尼莫在海邊

他和愛(ài)人太孤獨(dú)了，他們需要有人和他們一起在心里生把火，這樣才好度過(guò)又一個(gè)寒冬。

讓血友病患者看見(jiàn)希望

在中國(guó)，像尼莫這樣的血友病患者大約有10萬(wàn)。

他們?cè)趮胗變簳r(shí)期就會(huì)發(fā)生嚴(yán)重的出血，皮下、關(guān)節(jié)、肌肉等部位都會(huì)頻繁地自發(fā)性出血。一次嚴(yán)重的關(guān)節(jié)出血足以致殘，一次嚴(yán)重的內(nèi)臟出血足以致命。

雖有特效藥“凝血因子”可以治療，但終生用藥的高昂費(fèi)用卻讓不少患者無(wú)力負(fù)擔(dān)。在偏遠(yuǎn)山區(qū)或醫(yī)保政策覆蓋不足的血友病家庭里，患者們從出生起就面臨著殘疾、死亡、失學(xué)、失業(yè)等問(wèn)題，要融入社會(huì)十分不易。

為了改善貧困血友病患者的健康和生活質(zhì)量，血友之家聯(lián)合中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)發(fā)起了貧困血友病患者救助項(xiàng)目，幫助他們改善營(yíng)養(yǎng)條件、學(xué)習(xí)條件，貼補(bǔ)部分自付藥品費(fèi)用，也幫助他們進(jìn)行康復(fù)治療，讓他們渡過(guò)難關(guān)。

一起支持“貧困血友病救助”項(xiàng)目，給身處困境的血友病患者一個(gè)有希望的未來(lái)。