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你能想象每天背著幾十斤沙袋的生活嗎？

人體的骨骼肌占全身重量的40%，如果患上一種叫“重癥肌無力”的病，肌肉失能，就相當(dāng)于一個50KG的病人，背著40斤沙袋生活。

患上這樣的罕見病，還能正常工作，結(jié)婚生子嗎？在即將到來的“6.15重癥肌無力關(guān)愛日”，公益君帶你走近這個群體，看看她們的真實(shí)人生。

孩子，是重癥肌無力患者最治愈的“藥”

從小，冬梅就是一個有著杏核大眼睛的姑娘。

但10歲的一天，杏核大眼莫名變成了大小眼。一只眼皮垂了下來，冬梅常常要用手撐著才能看清東西。

當(dāng)時，爸媽沒文化，家里也沒有去醫(yī)院治療的經(jīng)濟(jì)條件。冬梅記得大人們總是說，小孩子長長就好了。

可她的眼睛并沒有“長長就好”。因?yàn)檠劬Φ氖?，冬梅的學(xué)習(xí)成績受到影響，在學(xué)校也常被同學(xué)排擠和嘲笑。

14歲那年，父親給家里蓋房時受了傷，初中畢業(yè)的冬梅為了家庭生計(jì)，便跟著姐姐去深圳的工廠打工，幫家里還蓋房子欠的錢。

每天10個小時的流水線作業(yè)，一年后，冬梅就撐不下去了。她看東西出現(xiàn)重影，喝口水就嗆到咳嗽不止，睡覺時必須坐著或側(cè)身，一平躺就呼吸困難。回到老家后，冬梅的病情很快嚴(yán)重到常常喘不上氣而窒息。她被家人直接推進(jìn)了醫(yī)院，確診為重癥肌無力。

再次醒過來時，冬梅發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)躺在了ICU。她的鼻子里插著氧氣管，嘴里插著直通肺部的有創(chuàng)呼吸機(jī)的粗管子，耳邊還傳來陣陣病房儀器的警報(bào)聲?？謶肿屗睦锿煌恢碧?，這是死亡的聲音嗎？我還沒有好好活過，怎么可以就這么結(jié)束？

圖片來自網(wǎng)絡(luò)

不僅僅是重癥肌無力，她還被查出身體里長了胸腺瘤，做了開胸手術(shù)。由于手術(shù)時胸骨被一種醫(yī)用的小斧頭劈開，她的胸前留下了一道長長的疤痕。即使出了院，冬梅每天還是會反反復(fù)復(fù)地感到無力，必須向吃飯一樣吞下各種藥品。

她不得不在病情穩(wěn)定后回到流水線工作。18歲時，父親的腳傷犯了，再也不能去工地打工養(yǎng)家，她便又跟姐姐回了工廠，在繁重的體力勞動、疲憊和孤獨(dú)中默默忍耐。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在接下來的一年。在網(wǎng)上，她發(fā)現(xiàn)了重癥肌無力患者組織“愛力關(guān)愛中心”，認(rèn)識了一些和自己一樣的病友，還參加了公益徒步、醫(yī)院探望活動，做了愛力義工。有了伙伴之后，冬梅不再這么孤單了，她的心在黑夜里亮了起來。

和工作人員一起的冬梅（右一）

在這個世界上，并不是只有自己一個人在面對這種病。冬梅想，我也能幫到病友，變成一盞給別人照亮希望的燈。

她慢慢開朗起來。臉上雖帶著病容，但也總愛燦爛地笑。幾年過去，冬梅結(jié)了婚，還懷上了寶寶，在那個小生命的世界里，她成了最可以被依賴的人。醫(yī)生們說，重癥肌無力作為神經(jīng)免疫性疾病，不是遺傳性疾病，不影響懷孕生子。而且大約50%的女病友可能在孕期自動緩解病癥。

小小的新生命，像“大力丸”（溴吡斯的明藥物的俗稱）一樣撐起了冬梅虛弱無力的身體。無論是重癥肌無力患者，還是普通人，對每位媽媽來說，寶寶都是世上最治愈的藥。

改變的不只是冬梅。愛力關(guān)愛中心剛成立時，大部分病友都不敢結(jié)婚生子，被分手、被離異、被婆家遺棄的故事不勝枚舉。如今，許多病友和家屬開始學(xué)習(xí)如何帶病生活，如何進(jìn)行孕期管理，有的病友甚至可以順產(chǎn)，不受病情影響。

從病重、康復(fù)到融入社會，生活給冬梅貼上的標(biāo)簽再也不僅僅是“重癥肌無力患者”，還多了“愛力義工”、“媳婦”、“準(zhǔn)媽媽”。在黑夜里感受到希望后，冬梅說，將來，她會帶著寶寶一起做“傳燈者”。

患上重癥肌無力后，她把孩子培養(yǎng)成研究生

和冬梅一樣，慢姐也是一位重癥肌無力患者。

慢姐與兒子

2004年，她開始發(fā)現(xiàn)自己走路時抬不動腳，喝水時鼻孔嗆出水珠，想微笑一下，勉強(qiáng)地上揚(yáng)嘴角，卻還是苦著臉，眼球呆呆地轉(zhuǎn)不動……生活迅速轉(zhuǎn)場到手術(shù)室和ICU，管子插滿全身，肌電圖的震顫和CT掃描定位了五個字：重癥肌無力。16年后的今天，說起這些記憶，慢姐仿佛還在顫抖。

她基本失去了生活自理能力，家里也常年彌漫著一股中藥味。再后來，戶口本上的名字就只剩下她和不到10歲的兒子……她常常在家里“不爭氣地”摔倒，意識飄到了天花板，身體像片葉子似的凋零著。兒子伸出小手，努力地想要拉起她。頃刻，她淚如雨下。

不，不能哭呀，她使勁撐起四肢，“我還要把兒子撫養(yǎng)成人，不能讓‘病媽媽’，‘單親家庭’這樣的字眼給他留下成長的陰影。”

這些年來，無論身上的“沙袋”有多重，她都陪著兒子成長。兒子做功課，她就陪著讀書。病情穩(wěn)定的時候，他們一起去郊游，一起學(xué)習(xí)，一起做義工。兒子從學(xué)校拿回來一張張獎狀遞到她手上，一路讀到了研究生，也一直陪伴著生病的媽媽。

他還想在自己所學(xué)的領(lǐng)域找到方法治療媽媽的病。乙酰膽堿、乙酰膽堿受體、乙酰膽堿抗體，這些常人不曾見過的詞匯，他早已爛熟于心。“如果能找到一種方法阻斷乙酰膽堿抗體與受體的結(jié)合，那重癥肌無力就不能再折磨你了。”

慢姐看著兒子，心想，其實(shí)在你還沒有找到方法之前，病痛就已經(jīng)不能折磨我了，因?yàn)槟憔褪俏业乃帯?/strong>

慢姐也是別人的“藥”。2006年，她和病友們一起組織全國交流會，后來又成立重癥肌無力關(guān)愛協(xié)會，直到愛力關(guān)愛中心在民政局正式注冊，她又繼續(xù)往前走了8個年頭。這位病友們的知心大姐，助人自助，不僅點(diǎn)亮了許多曾經(jīng)灰暗的生命，也讓許多病友成為了傳燈者。

慢姐與病友們

人間的路總有各種不一樣的崎嶇，但我們依舊可以從給予中獲得幸福。

雖然身患重癥肌無力，但患者們也還是可以結(jié)婚生子，在工作中找到自己的價(jià)值，在人生路上看到希望。

每一份看似微小的幫助，其實(shí)是一盞足以照亮重癥肌無力患者生活的明燈。這些燈能照亮世界不曾被看到的角落，也最終會照亮我們自己。