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北京阜外醫(yī)院的新門(mén)診樓大廳里，郭素杰接待了一戶(hù)特殊的家庭。

他們的寶寶剛剛出生不久，但孩子的出生帶給他們的并不都是喜悅。孩子還在媽媽肚子里，就被省里醫(yī)生確診了復(fù)雜先天性心臟病，出生后的預(yù)計(jì)治療費(fèi)用高達(dá)十萬(wàn)元，而且手術(shù)需要盡快盡早地，到北京的大醫(yī)院做。

家里靠種蘋(píng)果營(yíng)生，全家一年收入也只有5000塊，10萬(wàn)實(shí)在不是小數(shù)。孩子呱呱落地的同時(shí)，奶奶開(kāi)始在村里挨家挨戶(hù)地借錢(qián)，10塊、20塊……帶著厚厚的一沓借條，一家人從家鄉(xiāng)山西趕到北京，但到了醫(yī)院要做什么，要找誰(shuí)，一輩子務(wù)農(nóng)的一家人仍然毫無(wú)頭緒。

郭素杰是北京春苗慈善基金會(huì)的一名醫(yī)務(wù)社工。類(lèi)似這樣的家庭，她一年里迎來(lái)又送走了60多個(gè)。

更柔軟的醫(yī)療

醫(yī)療系統(tǒng)中，醫(yī)生專(zhuān)注診斷和治療，護(hù)士專(zhuān)注康復(fù)護(hù)理，那之外還有患者和家屬。“醫(yī)務(wù)社工就像一個(gè)緩沖，”春苗基金會(huì)的醫(yī)務(wù)社工主管安騏這樣總結(jié)，“讓我們的醫(yī)療更柔軟一些。”

不同于傳統(tǒng)意義上的社工，醫(yī)務(wù)社工專(zhuān)注于解決“醫(yī)療相關(guān)的社會(huì)問(wèn)題”，包括醫(yī)生、患者與主要照料者在醫(yī)療和康復(fù)過(guò)程中產(chǎn)生的心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、家庭等問(wèn)題。除了入院和出院信息資源，醫(yī)務(wù)社工還會(huì)輔助患者家庭適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，幫助對(duì)接基金會(huì)和捐助渠道，作為情感支持角色陪伴治療過(guò)程。

阜外醫(yī)院兒童病區(qū)，春苗協(xié)助做了友善型就醫(yī)環(huán)境改造 / 春苗基金會(huì)

針對(duì)新生兒缺陷中最為高發(fā)的先天性心臟病，春苗接到的個(gè)案有百分之八十以上都是外地赴京求醫(yī)的家庭。許多家庭有錢(qián)和資源方面的問(wèn)題，而即使對(duì)錢(qián)不是問(wèn)題的少數(shù)家庭來(lái)說(shuō)，赴京求醫(yī)也仍然是一條漫長(zhǎng)而痛苦的道路。

去年冬天，郭素杰接手了一對(duì)從西安來(lái)京的母女。當(dāng)時(shí)兩人已經(jīng)來(lái)京一周，雖經(jīng)媽媽四處籌借，手術(shù)費(fèi)仍差四萬(wàn)塊，阜外醫(yī)院床位永遠(yuǎn)緊張，不可能長(zhǎng)時(shí)間地等下去。媽媽在病區(qū)門(mén)口崩潰大哭，不愿讓女兒出院。醫(yī)生實(shí)在沒(méi)辦法，在這個(gè)時(shí)候找到郭素杰。

她一邊著手了解患者家庭情況，一邊聯(lián)系基金會(huì)和醫(yī)院。“我們這里有幾家救助資源，您這邊再給我們一個(gè)下午，再給她一點(diǎn)點(diǎn)時(shí)間，可不可以？”

另一個(gè)案例當(dāng)中，小患者的診療費(fèi)用原本預(yù)計(jì)在20萬(wàn)左右，患者家庭事先準(zhǔn)備了30萬(wàn)資金，沒(méi)想到孩子術(shù)后胸腔積液嚴(yán)重，在重癥監(jiān)護(hù)室的單獨(dú)病房里呆了足足四個(gè)月，不止耗盡了資金，也擊潰了父母的情感和承受能力。

郭素杰與在重癥監(jiān)護(hù)室待了四個(gè)月的小患者 / 春苗基金會(huì)

憂(yōu)心忡忡的護(hù)士找到春苗，希望能夠做些什么。春苗督導(dǎo)組通過(guò)四格畫(huà)游戲嘗試對(duì)患者家屬進(jìn)行心理支持。起初，美院畢業(yè)的孩子?jì)寢屢粡埗籍?huà)不出來(lái)。后來(lái)經(jīng)過(guò)引導(dǎo)，孩子?jì)寢尳K于畫(huà)出了圖畫(huà)，但畫(huà)面中甚至不允許自己的丈夫出現(xiàn)，“我只有我兒子，我沒(méi)有兒子不行！”

“她（孩子?jì)寢專(zhuān)┒伎彀盐冶漂偭?.....以前從沒(méi)吵過(guò)架，來(lái)北京天天吵，看我不舒服，”孩子爸爸告訴郭素杰，“幸虧有你來(lái)當(dāng)她的‘出氣筒’。”

來(lái)自西安的那對(duì)母女在手術(shù)不到兩周后順利出院，回到了家鄉(xiāng)，曾困守重癥監(jiān)護(hù)室四個(gè)月的小男孩林林的治療過(guò)程則持續(xù)了七個(gè)月之久。如今，兩個(gè)家庭的孩子都已恢復(fù)健康，而他們，只是春苗基金會(huì)醫(yī)務(wù)社工們每年經(jīng)手案例的百分之一。

要救的是人，不是病

根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生部發(fā)布的《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告（2012）》，我國(guó)新生兒出生缺陷發(fā)生率約為5.6%，每年新增出生缺陷兒數(shù)量約90萬(wàn)例。這意味著，幾乎每30秒就有一名出生缺陷兒呱呱落地。

每年，數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的小患者、患者家庭和整個(gè)社會(huì)，都在承受難以磨滅的傷痛與可觀的經(jīng)濟(jì)成本。

安騏描述，在門(mén)診聽(tīng)到醫(yī)生的診斷后，大部分家長(zhǎng)的反應(yīng)都像是被下了“判決”。專(zhuān)業(yè)要求和門(mén)外排著長(zhǎng)隊(duì)的患者造成的工作壓力，決定了醫(yī)生不是、也不會(huì)是那個(gè)能夠在此時(shí)安撫情緒、舒緩焦慮的人，這其間巨大的交流鴻溝和情感空白，成為醫(yī)務(wù)社工工作的發(fā)軔。

而對(duì)于支持和培養(yǎng)著醫(yī)務(wù)社工的春苗基金會(huì)，問(wèn)題仍非如此簡(jiǎn)單。

在工作中，醫(yī)務(wù)社工離不開(kāi)龐大的系統(tǒng)性中后臺(tái)的支持。這包括籌款，包括對(duì)每一位醫(yī)務(wù)社工大量的基礎(chǔ)理論、臨床技巧的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。而每一例個(gè)案從接手到完成，也涉及中后臺(tái)詳細(xì)的檔案記錄反思，和基金會(huì)對(duì)于一線(xiàn)社工的專(zhuān)業(yè)及情感支持。

正在與案主溝通的安騏 / 春苗基金會(huì)

郭素杰回憶起，當(dāng)來(lái)自西安的媽媽在醫(yī)院門(mén)口崩潰大哭、孩子沒(méi)做手術(shù)就要出院，即使是接受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的自己也幾近崩潰。她找到21年社工經(jīng)驗(yàn)的督導(dǎo)為自己做心理輔導(dǎo)，“會(huì)給你一些肯定，也可以?xún)A訴和發(fā)泄。”

而對(duì)案主的需求調(diào)研和服務(wù)經(jīng)歷的反思、分析，也催生了新的認(rèn)知和實(shí)踐。春苗發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)治資金救助渠道越來(lái)越多的情況下，許多家庭在出院后面對(duì)大部分支持的終結(jié)，“治好了，你走了，它可能是一個(gè)切斷式的。”很多孩子出院后因照料不當(dāng)，返病和返院的情況多發(fā)，來(lái)回折騰。

要救的是人，而不是疾病。于是，服務(wù)延伸到了院外和出院后。春苗的一線(xiàn)社工開(kāi)始向家長(zhǎng)講解護(hù)理知識(shí)，社工和志愿者團(tuán)隊(duì)也繼續(xù)為案主鏈接社會(huì)資源，如對(duì)接公益律師、協(xié)助申請(qǐng)當(dāng)?shù)氐姆课莞脑煺叩?，希望通過(guò)出院后仍在繼續(xù)的支持力量，幫助這些患難家庭平穩(wěn)“著陸”。

春苗順義兒童成長(zhǎng)基地一角 / 謝雯雯

除了復(fù)雜先心患兒，春苗還在救助家庭有困難的早產(chǎn)兒，家庭護(hù)理?xiàng)l件有所欠缺、或是家長(zhǎng)缺乏護(hù)理能力的孩子，可以去到位于順義的春苗兒童成長(zhǎng)基地暫住。基地的全職護(hù)理阿姨會(huì)指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)如何照料。

2019年一年，春苗與北京阜外醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院合作，完成了近600個(gè)復(fù)雜先心兒童、早產(chǎn)兒的救助個(gè)案。但對(duì)比新生缺陷兒和重癥兒童總數(shù)，一個(gè)機(jī)構(gòu)的救助仍是杯水車(chē)薪。

“人世間該有的東西”

2010年，現(xiàn)為春苗基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)的崔瀾馨辭去企業(yè)工作，與劉東醫(yī)生一起創(chuàng)辦了春苗，希望聚集更多的人和資源進(jìn)行救助。

2012年，崔瀾馨陪伴先心術(shù)后患兒 / 春苗基金會(huì)

逐漸地，一批伙伴被匯聚在一起。

春苗位于順義的兒童成長(zhǎng)基地的護(hù)理阿姨多是周邊村里住戶(hù)，拿著不高的薪水、為重癥孤兒提供7x24小時(shí)的服務(wù)，兩班倒。小寶寶們病情危重、護(hù)理難度大，需要時(shí)刻觀察和精細(xì)化護(hù)理，夜班阿姨是不能睡覺(jué)的。問(wèn)起堅(jiān)持的理由，幾位阿姨笑答是真的喜歡小孩子，把這些來(lái)到基地的小朋友當(dāng)成了自己的小孩。

而奔波于辦公室和幾家合作醫(yī)院之間的醫(yī)務(wù)社工們，到手的薪酬仍難以在北京這樣的一線(xiàn)城市與普通水平的白領(lǐng)相比。是什么讓他們決定繼續(xù)？

春苗組織2019年度六一活動(dòng)，病區(qū)里出現(xiàn)了歡聲笑語(yǔ) / 春苗月刊

“你知道嗎，這才是人世間該有的東西”，做了兩年醫(yī)務(wù)社工以后，這是郭素杰的答案。“你可以給他們一點(diǎn)關(guān)懷的時(shí)候，那真的不是錢(qián)可以解決的問(wèn)題。”

她提到自己能夠幫到別人的欣喜，提到社工小伙伴和督導(dǎo)的互相學(xué)習(xí)與支持，提到傾注了心血、專(zhuān)業(yè)又精細(xì)的社工檔案，提到患者家長(zhǎng)在雨天對(duì)她的一聲問(wèn)候。

還有在人心里種下的一顆種子。“那是咱們還穿夏裝的時(shí)候，”郭素杰望向身邊的伙伴，靦腆地笑著，“一個(gè)受助的孩子的爸爸，還清所有債務(wù)之后，掙錢(qián)了，然后捐到基金會(huì)，說(shuō)拿這個(gè)錢(qián)去幫助更多的人！”

未來(lái)會(huì)是什么樣？

十年里，作為秘書(shū)長(zhǎng)的崔瀾馨不停見(jiàn)證著志同道合伙伴們的加入，還有離開(kāi)。

春苗的醫(yī)務(wù)社工們 / 春苗月刊

曾經(jīng)有一個(gè)員工，從銀行跳槽出來(lái)加入春苗，但他爸爸始終覺(jué)得這不是一份正經(jīng)工作，最后迫于家庭壓力，那位員工選擇了離職。

“我們要去跟更多人講，讓大家看到他們（醫(yī)務(wù)社工）的價(jià)值。”崔瀾馨說(shuō)。不僅是公眾，大部分醫(yī)療體系內(nèi)部人士對(duì)于醫(yī)務(wù)社工的概念和作用也存在認(rèn)知偏差。

2019年國(guó)際醫(yī)務(wù)社工日，上海市兒童醫(yī)院推出了醫(yī)務(wù)社工表情包 / 央廣網(wǎng)

2018年，上海全市擁有醫(yī)務(wù)社工全職156人、兼職409人，所有二級(jí)以上醫(yī)院全部配備了醫(yī)務(wù)社工，實(shí)現(xiàn)每400-500張床配備一名專(zhuān)職醫(yī)務(wù)社工。

這一大陸地區(qū)最高標(biāo)準(zhǔn)，仍有巨大的發(fā)展需求和空間。據(jù)中國(guó)青年報(bào)報(bào)道，美國(guó)麻省總醫(yī)院800個(gè)床位配備了80名醫(yī)務(wù)社工，波士頓兒童醫(yī)院則有150名。而在臺(tái)灣地區(qū)，一般醫(yī)院要求每100個(gè)床位配備一名醫(yī)務(wù)社工，兒童醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院、老年病醫(yī)院這些更可能出現(xiàn)社會(huì)和心理問(wèn)題的醫(yī)院，要求更高。

北京和其他城市目前還沒(méi)有關(guān)于醫(yī)務(wù)社工的硬性政策規(guī)定。但回想入行十年，崔瀾馨仍能看到醫(yī)療系統(tǒng)的積極發(fā)展。對(duì)于北京之外的城市，崔瀾馨解釋?zhuān)?strong>如果春苗等經(jīng)驗(yàn)豐富的機(jī)構(gòu)可以協(xié)助和扶持本地的機(jī)構(gòu)去做，就能有更多的家庭得到更本地化的服務(wù)，未來(lái)服務(wù)也更可能拓展到其他病種。

“這些必須得是當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)小伙伴和當(dāng)?shù)蒯t(yī)院新生兒科主任他們特別想做，我們才有機(jī)會(huì)去做。”春苗在全國(guó)范圍內(nèi)尋找“先鋒”機(jī)構(gòu)和醫(yī)院，目前已經(jīng)定下了一些試點(diǎn)，“第一站是云南，第二站是貴州，第三、四站應(yīng)該是廣州和成都。都是與當(dāng)?shù)氐纳绻C(jī)構(gòu)或兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)一起合作。”

春苗與當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)合作在昆明市兒童醫(yī)院開(kāi)設(shè)“愛(ài)苗社工站” / 春苗基金會(huì)

為減少醫(yī)療系統(tǒng)中對(duì)于醫(yī)務(wù)社工的認(rèn)知偏差，春苗還嘗試與當(dāng)?shù)氐男l(wèi)健委等部門(mén)合作，組織醫(yī)務(wù)社工的巡回演講，“讓大家看到未來(lái)是什么樣子的，讓他看到希望，你只有看到別人成功的模式，你才能知道這是不是可以實(shí)現(xiàn)。”

認(rèn)知和政策的撬動(dòng)并非一日之功。作為醫(yī)務(wù)社工在中國(guó)的長(zhǎng)期探索者之一，崔瀾馨和春苗同事總是互相打氣，“現(xiàn)在開(kāi)始就是有意義的，如果你知道了但不開(kāi)始，那就是沒(méi)有意義的。”