上不了動(dòng)車的自閉癥孩子:被問(wèn)“有沒(méi)有繩子給他綁一下”

△ 自閉癥的皓子坐在公交車上。
12月3日是國(guó)際殘疾人日。
對(duì)于心智障礙人士來(lái)說(shuō),乘坐公共交通工具出行會(huì)面臨很多常人難以想象的挑戰(zhàn)。
14歲的自閉癥孩子小鋒,跟隨爸爸坐動(dòng)車回老家時(shí)就曾被拒絕上車;同是自閉癥的皓子,由于剛開始搭乘公車、地鐵時(shí)會(huì)搖頭晃腦、自言自語(yǔ)、咬手,也常常招來(lái)別人異樣的眼光。
出行,是每個(gè)人的基本權(quán)利。面對(duì)種種挑戰(zhàn),心智障礙者如何自由出行,更好地融入社會(huì)??jī)晌蛔蚤]癥孩子家長(zhǎng)講述了他們的故事。
那個(gè)瞬間
他真覺(jué)得要把孩子綁一下
“是不是把我兒子綁起來(lái)就能上動(dòng)車了!?那你們有繩子嗎?有的話我自己把兒子綁起來(lái)!”
說(shuō)出這些話時(shí),小鋒爸爸很氣憤。但也只有他自己知道,憤怒里充斥著深深的無(wú)力感。
小鋒是一名“星星的孩子”。這樣的名字給自閉癥孩子帶上了浪漫的光環(huán),卻無(wú)法改變他們現(xiàn)實(shí)生活中遇到的各種障礙。
受疫情影響,小鋒無(wú)法出門做康復(fù)訓(xùn)練,在家呆了大半年。好不容易等到疫情稍有緩解,小鋒爸爸便迫不及待地帶著小鋒到另一個(gè)城市,繼續(xù)康復(fù)訓(xùn)練。
然而,在回程的動(dòng)車站,小鋒爸爸崩潰了。因?yàn)檐囌竟ぷ魅藛T發(fā)現(xiàn)小鋒有些不同尋常,又不了解這是自閉癥的刻板行為,所以他們阻止了小鋒父子倆乘車。
無(wú)論小鋒爸爸如何和車站工作人員、領(lǐng)導(dǎo)交涉,他們最終還是拒絕了小鋒上火車的需求,并在小鋒爸爸想要進(jìn)一步解釋的時(shí)候,用這樣一句話打斷了他:
“那你有沒(méi)有繩子給他綁一下。”
小鋒爸爸愣住了。那個(gè)瞬間,他真的覺(jué)得自己應(yīng)該找根繩子把孩子綁一下。但即便是這般妥協(xié),車站仍然拒絕了小鋒坐動(dòng)車回家的需求。
小鋒爸爸只好無(wú)奈地退了車票。走出車站時(shí),他沉默地看著那些行色匆匆的路人,怎么也想不通,這個(gè)平時(shí)都能順利往返的車站今天是怎么了?
陰沉了好一段時(shí)間的天空露出了太陽(yáng),但小鋒爸爸抬頭時(shí),陽(yáng)光卻刺痛了他的眼。
7年過(guò)去
她讓孩子學(xué)會(huì)獨(dú)自搭車上下班
自閉癥孩子是可以通過(guò)練習(xí)做到獨(dú)立出行的。
今年23歲的皓子,曾經(jīng)無(wú)法自理、聽(tīng)不懂語(yǔ)言表達(dá),也沒(méi)有接受過(guò)9年義務(wù)教育,被鑒定為一級(jí)精神殘疾。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的練習(xí)后,如今的他每天都能獨(dú)自坐地鐵、公交上下班,不遲到,不早退。

圖片來(lái)源:錢江晚報(bào)小時(shí)新聞
每逢雙休日、業(yè)余時(shí)間,他也有自己的安排。有時(shí)候,他會(huì)把一天分成三段,計(jì)劃好自己要坐哪路公交車,去哪里。
皓子?jì)寢屨f(shuō),皓子喜歡坐在公交車前排,這是他觀察世界的窗口。坐在車上時(shí),他會(huì)關(guān)注馬路上的縱橫交通,也會(huì)記下站牌路名和讓他感興趣的事情。
搭乘公交的練習(xí)7年前就開始了。皓子?jì)寢尰貞洠畛?,孩子在車上?huì)搖頭晃腦、自言自語(yǔ),偶爾出現(xiàn)咬手、前后搖擺等自我刺激的行為,有情緒的時(shí)候,還會(huì)把書包直接丟在座椅上,常常招來(lái)別人異樣的眼光。
很少人知道,自閉癥孩子因?yàn)椴簧瞄L(zhǎng)語(yǔ)言表達(dá),缺少社會(huì)經(jīng)歷,再加上外界的刺激,有時(shí)候會(huì)爆發(fā)情緒問(wèn)題。皓子?jì)寢尵驮?tīng)說(shuō)過(guò)這樣一件事,有一位媽媽帶著自閉癥孩子坐地鐵,孩子爆發(fā)情緒問(wèn)題,媽媽卻被舉報(bào)拐賣兒童。她深受觸動(dòng),“因?yàn)椋莻€(gè))孩子剛剛進(jìn)入社會(huì)生活,不知道怎么表達(dá),也缺少有效的社會(huì)支持!”
要讓自閉癥孩子融入社會(huì),獨(dú)立出行是避不開的一關(guān)。在皓子?jì)寢尶磥?lái),自閉癥孩子首先是人,有“衣食住行”的需求。盡管開車接送可以簡(jiǎn)化很多問(wèn)題,但這始終不是普通人的生活。
于是,在還沒(méi)有老師、志愿者等方面的支持時(shí),皓子?jì)寢尡阋?ldquo;媽媽今天有事不能來(lái)接你”為由,讓皓子嘗試獨(dú)自乘公交回家。
對(duì)習(xí)慣了家長(zhǎng)全程陪同的自閉癥孩子來(lái)說(shuō),出行最困難的地方就在于“獨(dú)立”。最開始,皓子?jì)寢屵€是會(huì)偷偷跟在兒子身后,她無(wú)法想象,沒(méi)有了自己的陪伴,皓子會(huì)有怎樣的境遇。
令人欣慰的是,皓子逐漸學(xué)會(huì)了一個(gè)人坐車、上下班,也變得越來(lái)越自信。最讓皓子?jì)寢岓@喜的是,有一次,皓子要從一個(gè)新地址回家,他竟然能夠通過(guò)平時(shí)的觀察和記憶,在熟悉的站牌轉(zhuǎn)車換乘,最終順利地回到了家。

皓子在乘坐地鐵
正因?yàn)榻佑|到真實(shí)的社會(huì),皓子積累的社會(huì)知識(shí)越來(lái)越多、越來(lái)越廣,自言自語(yǔ)、刻板行為等現(xiàn)象也明顯少了很多。而且他會(huì)意識(shí)到,要在合適的場(chǎng)合做合適的事情,更能跟普通人一起交流、互動(dòng)。
從鍛煉獨(dú)立乘坐公交的能力開始,皓子的行動(dòng)已不再局限于父母和別人的安排,一個(gè)更廣闊的世界正慢慢向他打開。
請(qǐng)不要怕
我們陪著你們大膽沖關(guān)!
在動(dòng)車站被拒的小鋒爸爸最終還是尋求了幫助。
他求助了“融合中國(guó)阿甘夢(mèng)”項(xiàng)目在當(dāng)?shù)氐膱?zhí)行伙伴組織,并通過(guò)在地組織的積極溝通協(xié)調(diào),獲得當(dāng)?shù)鼐駳埣踩思坝H友協(xié)會(huì)和殘聯(lián)的協(xié)助支持。事發(fā)鐵路站已向小鋒爸爸電話道歉,并表示將為包括殘障人士在內(nèi)的每一位旅客提供周到的服務(wù)。
籌備了5年以后,皓子?jì)寢屧谛闹钦系K者家長(zhǎng)組織“寧波星寶”的支持下發(fā)起了“無(wú)差別公交”活動(dòng),還和有關(guān)部門一起嘗試推廣“無(wú)障礙出行卡”。這張卡個(gè)性化地展現(xiàn)了持卡心智障礙者的特征、需求,就像是心智障礙者的社交說(shuō)明書,幫助他們向公眾表達(dá)自己,以便在極端無(wú)助的情況下獲得有效的支持。
小小的出行卡,承載了家長(zhǎng)們對(duì)心智障礙孩子的希望:希望他們更加獨(dú)立,通過(guò)獨(dú)立出行這個(gè)行為慢慢被社會(huì)接納,融入社會(huì)大家庭。
廣州的心智障礙者家長(zhǎng)組織“揚(yáng)愛(ài)”則希望支持心智障礙者走得更遠(yuǎn)一點(diǎn)。在發(fā)起地鐵公交系統(tǒng)倡導(dǎo)項(xiàng)目2年后,揚(yáng)愛(ài)與廣州白云機(jī)場(chǎng)、廣州華廣志愿者于2020年11月15日開展了半天的民航知識(shí)研學(xué)之旅。

活動(dòng)當(dāng)天,從未坐過(guò)飛機(jī)的孩子滿足了“看飛機(jī)起飛”的愿望,還有不少孩子通過(guò)研學(xué)之旅了解到很多飛機(jī)航行的知識(shí)。 活動(dòng)結(jié)束后,機(jī)場(chǎng)工作人員也對(duì)心智障礙群體有了更深的了解。
“這個(gè)世界有太多的條條框框像一道道難關(guān)擋在你們面前,請(qǐng)不要怕,我們陪著你們,大膽沖關(guān)!”機(jī)場(chǎng)工作人員留言道。
針對(duì)心智障礙者的出行問(wèn)題,揚(yáng)愛(ài)曾發(fā)起過(guò)一個(gè)調(diào)研,結(jié)果顯示:“無(wú)法交流”、“異樣的眼光”是心智障礙群體出行最常見(jiàn)的阻礙。
要讓心智障礙者更順利地出行,公共體系提供更多的無(wú)障礙支持必不可少。比如多舉辦類似白云機(jī)場(chǎng)這樣的交流活動(dòng),增加一些供障礙者舒緩情緒的空間、輔助溝通工具等。除此之外,同行的我們多一些理解和包容,就可能支持心智障礙者獨(dú)立出行,過(guò)上自由自主的生活。
正如今年聯(lián)合國(guó)倡導(dǎo)的殘疾人日主題,“后疫情時(shí)代,朝著包容不同群體、無(wú)障礙及可持續(xù)發(fā)展的方向重建更好的世界”,一起支持曉更基金會(huì)“融合中國(guó)成就阿甘夢(mèng)”項(xiàng)目,為國(guó)內(nèi)心智障礙者提供志愿支持、社區(qū)融入實(shí)踐、教育及就業(yè)支持等,讓每一個(gè)心智障礙者家庭不絕望、不孤單。

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