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女兒小誼被確診患有罕見(jiàn)病后，孫偉國(guó)和妻子決定再生一個(gè)。

“希望有個(gè)人，以后能繼續(xù)照顧小誼。”

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女兒患上SMA，他們決定再生一個(gè)

小誼的第一張藝術(shù)照，孫偉國(guó)發(fā)照片時(shí)寫(xiě)：用盡所有的愛(ài)讓你去感受世界

女兒出生后，孫偉國(guó)把自己的空間名改成了“小誼爸爸”?？臻g的相冊(cè)里也全是小誼的笑臉，還有她穿著紅裙子的藝術(shù)照。

“親愛(ài)的公主，無(wú)論將來(lái)如何，爸爸媽媽永遠(yuǎn)愛(ài)你！”

然而，小誼10個(gè)月大時(shí)就出現(xiàn)了“四肢軟綿綿”的癥狀，被診斷為SMA。

SMA，全稱脊髓性肌萎縮癥，是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，也是人們常說(shuō)的“基因病”， 在我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》中，位于2歲以下兒童致死性遺傳病的首位。

SMA會(huì)導(dǎo)致患者肌肉萎縮、運(yùn)動(dòng)功能退化。小誼屬于SMA-II型，這類患兒如果得到專業(yè)護(hù)理和照顧，可以活至成年，但同樣會(huì)逐漸衰弱，需要咳痰機(jī)、輪椅、支架等種種支持，及非常大的經(jīng)濟(jì)、精神投入。

小誼確診時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)于SMA還非常陌生，甚至沒(méi)有任何能治病的藥，醫(yī)生也沒(méi)有很好的辦法。孫偉國(guó)一家都崩潰了，“雖然痛苦，但我們不想放棄，想著能為她多付出一點(diǎn)，能多減輕一點(diǎn)她的痛苦，我們就去學(xué)，就去做。”

最先，他只能從“打掃”開(kāi)始，不斷地洗手、消毒，創(chuàng)造干凈的環(huán)境來(lái)減少女兒被感染的風(fēng)險(xiǎn)。后來(lái)，他在網(wǎng)上找到了名叫“SMA之家”的論壇，結(jié)識(shí)了論壇的創(chuàng)始人馬斌，也從文獻(xiàn)中逐漸了解了國(guó)外的護(hù)理知識(shí)，看護(hù)小誼便更加科學(xué)、細(xì)致。

“小誼還是個(gè)娃娃的時(shí)候，我們就和她說(shuō)，有這個(gè)病，不會(huì)走路，和其他小朋友不一樣。”說(shuō)起女兒，孫偉國(guó)的眼里話里都是藏不住的父愛(ài)，“但我們也告訴她，千萬(wàn)不要自卑，你是我們家的寶，是我們的全部。你不能走，我們就是你的腳，你不能坐起來(lái)，我們就想辦法，讓你坐起來(lái)。”

與此同時(shí)，孫偉國(guó)兩口子也做了個(gè)決定：再生一個(gè)孩子。他們希望有個(gè)人，以后能繼續(xù)照顧小誼。

女兒多次轉(zhuǎn)入ICU，弟弟被確診自閉癥

弟弟小斌就這樣來(lái)到了小誼身邊，他也如爸媽期待的那樣，粘著姐姐、護(hù)著姐姐。

小誼的狀態(tài)依然時(shí)好時(shí)壞。大多數(shù)SMA患兒都飽受呼吸道感染、肺炎、脊柱側(cè)彎、心血管、代謝異常等疾病困擾，小誼也是如此，多次因重度肺炎轉(zhuǎn)入ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）治療。

最嚴(yán)重的一次，2歲多的小誼在去醫(yī)院的路上發(fā)生痰堵，呼吸衰竭，心跳一度停止。“那次很危險(xiǎn)，但當(dāng)時(shí)她看了我們一眼，讓我們下決心一定要支持她，孩子都還在扛著，父母又怎么能說(shuō)放棄？后來(lái)，雖然也經(jīng)歷了很多次ICU，但隨著小誼越來(lái)越大，我們內(nèi)心互相的鼓勵(lì)也越來(lái)越多，總能撐過(guò)來(lái)，活著總會(huì)有希望。”

經(jīng)過(guò)多次住院，護(hù)理、康復(fù)的效果逐漸明顯起來(lái)。孫偉國(guó)不僅學(xué)會(huì)了怎么幫小誼按摩、做各種康復(fù)動(dòng)作，也學(xué)會(huì)了更熟練地處理痰堵等突發(fā)事件，避免危險(xiǎn)再次發(fā)生。

小誼開(kāi)始上學(xué)后，孫偉國(guó)更是辭了工作，上午去學(xué)校上課，下午去做康復(fù)，全程陪護(hù)女兒。為防止脊柱側(cè)彎，小誼需要躺在教室后面的柜子上聽(tīng)課，寫(xiě)作業(yè)時(shí)也要坐在特制的桌椅上，固定好頸椎，慢慢書(shū)寫(xiě)。她喜歡學(xué)習(xí)，也喜歡畫(huà)畫(huà)，在她的畫(huà)中，自己是考了100分的爸媽的開(kāi)心果。

然而，在一切看起來(lái)逐漸向好時(shí)，命運(yùn)又給了這個(gè)家另一個(gè)挑戰(zhàn)：弟弟小斌確診了自閉癥。

小斌無(wú)法很好地控制自己的情緒，也有交流障礙，尤其是眼神交流比較困難。有時(shí)候，不管家里有沒(méi)有客人，小斌控制不住情緒就會(huì)大喊大叫。

這意味著孫偉國(guó)需要付出更多耐心、愛(ài)心，來(lái)陪伴、教育兩個(gè)命運(yùn)多舛的孩子，同時(shí)，沉重的醫(yī)療費(fèi)用也讓本身不富裕的家庭雪上加霜。

“我們家有一個(gè)天使的孩子，還有一個(gè)星星的孩子，這可能就是緣分吧。”孫偉國(guó)嘆了口氣，“我們能做的，就是在保證小誼的生命前提下，照顧好弟弟。”

無(wú)論多難，他撐起一家人勇敢前行

“剛剛收到錄取通知書(shū)，就馬上試穿姐姐的校服，好好讀書(shū)，未來(lái)的小學(xué)生。”——孫偉國(guó)在朋友圈中記錄

6月11日，7歲的小斌穿好校服，系好紅領(lǐng)巾，端端正正地對(duì)著鏡頭敬了個(gè)少先隊(duì)禮。孫偉國(guó)隨后將照片發(fā)到了朋友圈，分享喜悅的同時(shí)，心中懸了許久的石頭總算落了地。

由于自閉癥跟人交流有困難，孫偉國(guó)一直擔(dān)心小斌的上學(xué)問(wèn)題。幸好，這兩年他全程陪小誼讀書(shū)，也受到了老師們的不少幫助。當(dāng)他向校領(lǐng)導(dǎo)和老師們告知小斌的情況時(shí)，校方結(jié)合融合教育的政策做了評(píng)估，最終允許小斌在普通小學(xué)上學(xué)。

原本陪女兒讀書(shū)的孫偉國(guó)，現(xiàn)在成了兩個(gè)孩子的陪讀爸爸?？粗鴥蓚€(gè)孩子并排躺在床上，小斌舉著手機(jī)自拍逗姐姐笑，孫偉國(guó)想起之前有一次，畫(huà)了一張全家福的小斌說(shuō)，“我要照顧姐姐一輩子。”

“發(fā)型師：嫲嫲、助理：媽咪、攝影：粑粑、場(chǎng)記：爺爺、氣氛：細(xì)佬”——給小誼理發(fā)，是一家人的快樂(lè)時(shí)光

“挺好，總會(huì)越來(lái)越好的。”越走越好，是孫偉國(guó)一直以來(lái)的信念。也正是這個(gè)信念，如一柱燈塔，照著他撐起一家人勇敢前行。

近年來(lái)，SMA也進(jìn)入了有藥可醫(yī)的時(shí)代。國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的日益關(guān)注、陸續(xù)出臺(tái)的相關(guān)政策，還有SMA多學(xué)科管理知識(shí)的普及，都讓SMA患者群體受益不少。

“我們不再像以前一樣畏懼這個(gè)病。”孫偉國(guó)感嘆，“現(xiàn)在規(guī)范了很多，很多I型、II型的孩子也能走得更遠(yuǎn)。我們作為家長(zhǎng)，更重要的是多了解病情，多學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)，把日常護(hù)理中可能遇到的問(wèn)題都提前想到，我們的孩子才能在沒(méi)有用藥的情況下，少受點(diǎn)罪。等將來(lái)這個(gè)藥普及了、降價(jià)了，甚至有更好的藥了，我們的孩子才有機(jī)會(huì)把病治好。”

多年前，小誼確診后，孫偉國(guó)做過(guò)一個(gè)計(jì)劃，每年年底拍一次照：小誼的藝術(shù)照和全家福。從2012年至今，這些照片都珍藏在孫偉國(guó)的電腦里、家里，還有身邊的許多地方。

2014年的全家福

2019年的全家福，拍全家福已是第8個(gè)年頭

“這么多年了，她每天都能看到，就像是一個(gè)專門為她布置的博物館吧。”想起女兒從小到大的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，孫偉國(guó)笑了。

很多人曾問(wèn)他，是什么讓你支撐起這樣的家庭？

他幾乎毫不猶豫地回答，“因?yàn)槟阕叱隽说谝徊剑瑢?duì)孩子放下顧慮，或者放下男人的面子照顧這個(gè)孩子之后，你對(duì)這個(gè)孩子的感情只會(huì)越愛(ài)越深。有了這份愛(ài)的執(zhí)著，除了生死，所有的問(wèn)題就都不是問(wèn)題了。”